新網專題羅慧夫顱顏基金會"好事成雙" 助小耳症患者外耳重建

羅慧夫顱顏基金會"好事成雙" 助小耳症患者外耳重建

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〔新網記者歸鴻亭台北特稿〕　羅慧夫顱顏基金會今(14)日舉行「好事成雙」小耳症服務成果暨外耳重建手術紀錄發表會，小耳症家庭分享心路歷程，也邀請男團VERA成員孟維擔任愛心大使，以同為小耳症患者的過來人身份鼓勵患童及家長，同時也呼籲社會大眾關注小耳症家庭。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣。(歸鴻亭攝影)
　羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，小耳症是第2常見的先天性顱顏疾病，該基金會從1999年起，累積服務將近3,000個小耳症家庭，其中2,300多例接受「外耳重建手術」改變面容。基金會提供顱顏患童醫療資訊、費用補助，以及心理輔導等全方面服務，也透過到學校說故事、戲劇巡演的方式，讓孩子瞭解尊重差異的重要。

陳依伶(左)與外耳重建手術醫師凃俊佑、陳潤茺到場支持小耳症家庭。(歸鴻亭攝影)
　長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師陳潤茺說明，多數小耳症病患為男性，且好發於右耳，亞洲地區的小耳症發生率為5,000分之1至6,000分之1之間，台灣每年約有30至40為新病人誕生，通常要在5、6歲才能進行整形手術裝上人工耳。小耳症患童面對手術並不害怕，而是期待，自己能夠幫他們圓夢覺得十分有意義。

　患有小耳症、腭裂及半邊小臉的成成因家人的不接納及自責，所幸媽媽在成成3個月大時，在求醫診間遇見基金會社工，改變了母子的命運，在去年完成外耳重建手術，曾想帶著孩子走上自殺不歸路的成成媽媽分享單親媽媽堅韌勇敢的生命故事，希望能透過自身故事鼓勵小耳症小孩和家長，傳遞正能量給顱顏家庭，同時呼籲社會大眾關注小耳症家庭。

患有小耳症、腭裂及半邊小臉的成成與媽媽接受訪問。(歸鴻亭攝影)
　媽媽提到，成成因為單邊耳朵聽不清楚，因此發音也不清楚。在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學，因為有同儕說話的環境，可以刺激語言發展，同時也能讓媽媽可以安心去上班。

《原子少年》節目中出道的VERA成員小耳症患者孟維(中左)擔任愛心大使。(歸鴻亭攝影)
　陳依伶指出，台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣。基金會邀請在《原子少年》節目中出道的VERA成員孟維擔任愛心大使，以同為小耳症患者身份分享自身經歷。嚮往演藝圈的孟維在某次試鏡，因為小耳症關係，被導演要求佩戴耳機遮掩病症，讓他深感挫折，並下定決心要進行外耳重建手術，在大一的時候做手術，他也鼓勵小耳症患童，不要受外界影響，把自己變得更強大，未來一定會站在屬於自己的舞台上發光發熱。