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異位性皮膚炎無法根治發作時極端痛苦 中重度患者影響不只個人恐削弱國家生產力

 異位性皮膚炎無法根治,病況時好時壞,治療就像跑馬拉松,是DALY(失能調整生命年)評估皮膚疾病中最嚴重的病症,不僅影響個人生活品質和健康,更會影響整體國家生產力。

新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜介紹中重度異位性皮膚炎病友的標靶治療。(歸鴻亭攝影)
 台大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查顯示,92.5%病友日常生活會因疾病受到影響,88.5%病友工作能力受影響,,且約3分之1病友因近期曾因病情須請假就醫,而造成每年約68億元國家生產力的損失,且隨著異位性皮膚炎病情越嚴重,工作和生活能力受影響的比例也越高。

 異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜以視訊說明,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐,有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容,而且越是搔抓,癢感越發嚴重,進而影響的不僅是個人皮膚問題,還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險,甚至會衝擊整體國家社會的經濟。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜以視訊說明,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病。(歸鴻亭攝影)
 新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示,皮膚是身體的障蔽,如果皮膚障蔽受損,加上免疫系統過度活化、環境有過敏原刺激,會引起異位性皮膚炎。而讓瘋狂活化的免疫系統穩定下來,表皮細胞不再反覆受到刺激,障蔽就能慢慢修復,因此男孩使用生物製劑治療,皮膚終於慢慢恢復正常。

 楊靜宜指出,在台灣,健保資料顯示每年有超過37萬名異位性皮膚炎病友就醫,若以重度的成年病友占比7.43%,正常人每年薪資中位數約50.1萬元的一半來估算,結果顯示每年台灣因重度異位性皮膚炎未能妥善控制,所損失的生產力則高達68億元。而這還不包括為照顧家中異位性皮膚炎幼童患者,不得不放棄工作或無法維持正職的成人照顧者生產力。

楊靜宜簡報異位性皮膚炎無法根治,病況時好時壞,治療就像跑馬拉松的問題。(歸鴻亭攝影)
 除了病灶面積之外,近年研究也將「生活品質」與「功能性」的影響列為參考指標。美國2018年專家共識提到,異位性皮膚炎病灶侵犯手、腳和頭頸部,同時影響生活品質和功能,也屬於中重度病程。這種皮膚炎的反覆發作機率高,約6成成人病友儘管接受治療仍無法妥善控制疾病。這是因為人的免疫系統有Th1和Th2兩種細胞反應,兩者互相拮抗,當Th2過度反應,壓制了Th1原本對抗病毒和細菌的免疫力,就會導致異位性皮膚炎病友本就脆弱的皮脂膜,變得更容易發炎、破皮感染。嚴重時,例如金黃色葡萄球菌大量堆積,甚至容易加重發炎,導致虛弱需住院治療。

 中重度異位性皮膚炎病友的標靶治療顯得格外重要,目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,目前也有生物製劑納入給付。其中口服免疫抑制劑,使用的療效臨床觀察約4-5成,提醒病友多注意因免疫功能受抑制而產生感染的情況。如果要達到預期療效,可能需高劑量服用,同時注意副作用風險,並定期監測肝腎功能,長期使用者則須要與醫師討論是否有其他風險。

楊靜宜(中)與兩位異位性皮膚炎患者合影。(歸鴻亭攝影)
 對年僅26歲的重度病友「小城」(化名)來說,發病時體無完膚,皮膚痛如刀割,甚至連第一份正職工作都被迫辭職,「這場馬拉松跑了20多年,真的會累!」目前正接受生物製劑治療的他期待,有效治療的時間可以維持更久,進而穩定工作,擺脫過去2年間連換8份短期工的窘境。而今年40歲的林小姐,2歲時即確診中重度異位性皮膚炎,從小臉部和四肢容易發作,有時候身體也會看到皮膚發炎泛紅和層層皮屑,四處尋醫與嘗試中草藥,皆無法獲得有效改善,導致求學時期飽受不公平對待。

 異位性皮膚炎病友協會建議中重度病友也考慮生物製劑等標靶治療藥物,生物製劑可以更精準作用於標的,相對的副作用發生率較低,另一方面也能平衡Th1和Th2免疫力,讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好,進而提升屏障功能,達到長期安全緩解的目標。


麻念台

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