藥物過敏病友會成立 提供醫療資訊倡導正確用藥

新網記者歸鴻亭台北特稿
2014/2/23 下午 05:35:57 / 醫療保健

　嚴重藥物過敏「史帝芬強生症候群」(Steven Johnson Syndrome, SJS)為服務對象的中華民國藥物過敏病友會今日成立，除促進病友間聯繫，更呼籲醫界及政府重視藥物過敏，希望未來將SJS列入罕見疾病及核發重大傷病卡，並將患者藥物過敏史登錄健保卡。

林口長庚醫院藥物過敏中心主任鍾文宏說明有些有藥物過敏基因的人，經常在不知情的狀況下誤吃藥物致殘甚至死亡。(歸鴻亭攝影)

　林口長庚醫院藥物過敏中心主任鍾文宏表示，生病去看醫生吃藥是很自然的事，但有些有藥物過敏基因的人，經常在不知情的狀況下誤吃藥物，出現全身紅疹或大面積水泡，導致中途致殘甚至死亡，縱使緊急救治患者也常會產生不可逆的嚴重後遺症，因此他都稱SJS病友們為「加護病房的倖存者」。

　他指出，SJS是最嚴重的藥物過敏反應之一，患者服用藥物後引發體內免疫細胞「過度反應」，使免疫細胞「不分敵我」攻擊表皮細胞，造成皮膚產生大範圍水泡及潰爛；由於SJS初期症狀多為發燒及喉嚨痛，常被誤認為感冒，延誤就醫時機，以免引起失明或器官嚴重受損的無法恢復的後遺症。

伊甸基金會執行長黃琢嵩協助中華民國藥物過敏病友會成立，，期盼成立病友會成為諮詢及互助平台，提供病友更多的身心協助。(歸鴻亭攝影)

　鍾文宏說，藥物過敏常衍生醫療糾紛，醫師不會故意開藥害人，站在醫師立場，難說就是開藥不當，透過病友間彼此分享經驗，將有助於化解嚴重過敏衍生的醫療糾紛，改善醫病關係。

　中華民國藥物過敏病友會會長徐士烘說明，病友會成立目的，除呼籲大眾了解病徵，也希望醫療單位不要輕忽藥物過敏症狀，與加強管理處方用藥的安全性；另一方面提供病友相關的醫療資訊，避免延誤就醫造成終身遺憾。

　他指出，嚴重藥物過敏造成許多病友中途致殘，包括失明或內臟器官受損，SJS發病死亡率是百分之5至10，也是目前藥害救濟的主要補助對象；但目前救濟申請程序繁複，且通過率僅6成，服用合格處方，卻無法得到合理賠償，對病友更是二度嚴重傷害。

中華民國藥物過敏病友會希望醫界及政府重視藥物過敏，希望未來將SJS列入罕見疾病及核發重大傷病卡，並將患者藥物過敏史登錄健保卡。(歸鴻亭攝影)

　徐士烘4年前曾因腳痛到桃園某骨科就診，吃了止痛藥而引發嚴重過敏，初期以為感冒，後來嘴唇浮腫，全身長出紅斑與大面積水泡；另一名病友「雙雙」，婚前因感冒服藥也引發SJS送加護病房，還一度發出病危通知，即使經過治療，卻因眼睛黏膜傷害導致重度視覺障礙、指甲脫落。

　雙雙則說，幸好家人不離不棄讓她渡過困境，呼籲更多同樣病友能走出陰霾，也呼籲大眾能重視SJS的嚴重性。

　伊甸基金會執行長黃琢嵩則表示，亞洲人因為基因關係，罹患SJS的機率是每百萬人就有8人，是西方人的2.7倍，每年台灣約新增200位SJS病例，期盼成立病友會成為諮詢及互助平台，提供病友更多的身心協助。