罕見疾病獎助學金 幫助罕病患者不孤單

新網記者葛崇恩台北特稿
2010/11/14 下午 05:32:43 / 公益慈善

　「罕見疾病獎助學金」是財團法人罕見疾病基金會所成立的獎助學金，目的提供罕見疾病患者在醫療和就業上的幫助。

行政院院長吳敦義親自頒發罕見疾病獎助學金。(葛崇恩攝影)

　今天下午該基金會舉辦2010第八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，共有274名、多達63種病類罕病兒獲獎；今年更請來名歌手光良代言，並於今日頒獎典禮邀請金曲歌王李玖哲與基金會天籟成人合唱團演唱英文歌曲《Right here waiting》，讓在場者感受到「因為有你，罕見不孤單。」

　行政院院長吳敦義親臨頒獎典禮現場，並與在場的罕見疾病患者握手以及鼓勵。他表示，很感謝罕見疾病基金會能夠一直提供獎助學金幫助罕見患者，並且積極尋找社會資源，讓罕見患者感受到基金會家庭式的溫暖。

　吳敦義也指出，周五已通過罕見疾病的修法，這也是目前優先所推動的法案之一，希望下個禮拜就能夠制定辦法並且上路，讓罕見患者可以因此受益。

　國民健康局局長邱淑媞表示，罕見疾病法過去提供的費用只有在特殊營養食品以及送到國外檢驗的補助，如今周五罕見疾病修法的通過，將會從國人購買菸品上部分的金額提供約七成醫療器材費用的補助，這對於沒有錢做插管的罕見患者是一大福音。

李玖哲與合唱團在現場演唱"Right here waiting"。(葛崇恩攝影)

　罕見疾病基金會表示，這次頒獎典禮主題為「夢想起程，希望滿載」，除了頒發獎學金給274位罕見疾病患者外，並透過形象廣告、罕見患者的現場表演，以及得獎者分享的方式，讓在場者了解即使身上有缺陷，夢想還是可以實現。

　該基金會指出，這次獎項主要有七大項，像是「奮發向上」、「友善扶持」」、「認真負責」等獎項，就是希望能夠幫助就學的學子、以及社會人士提供就學和醫療方式的幫助。

　患有威廉斯氏的王語宣，因為在校認真向學而獲得「認真負責」的獎項。家長表示，第一次向基金會申請就獲得獎項的肯定，希望未來有更多人因為獎學金的幫助而有活下去的勇氣。而患有重型海洋性貧血的杜翌進也說，由於基金會的持續關懷，才能靠者打針活到現在，並且上大學就讀。