成長故事淬煉成繽紛畫作 泡泡龍女孩出繪本"誕生"

新網記者麻念台台北特稿
2015/9/22 下午 06:36:07 / 公益慈善

　劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」(Hereditary epidermolysis bullosa)，為了與更多人分享她特別的生命歷程，她將成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作，今日推出她的首部個人創作繪本《誕生》。

一出生就被醫生宣布罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」，劉佩菁今日推出她的首部個人創作繪本《誕生》。(歸鴻亭攝影)

　罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症，她是最嚴重的類型，小小的身軀幾無完膚，連醫生都表示可能活不了，但佩菁媽媽不相信，決心帶回家自己照顧；努力學習照護相關知識，嚴重時每天花8個小時以上為佩菁換藥、做全身護理；讓她學習鋼琴避免手指沾黏萎縮；陪伴她揮灑畫筆，釋放心中熱切奔放的生命力，以全然且堅毅的愛澆灌守護，與佩菁一起共創奇蹟、戰勝零存活率。

罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」全身皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流。(歸鴻亭攝影)

　在媽媽林錦貴細心的照顧與呵護下，佩菁長大了。回想家人們無微不至的照顧，特別將自己的成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作，推出她的首部個人創作繪本《誕生》，主要描述泡泡龍女孩如何成長，並提到一個家庭在面臨疾病的多舛時，如何認份、接受及奮力迎戰，希望能藉此鼓勵罕見疾病的朋友們，也讓更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。劉佩菁說，期盼自己也能有所回饋，很願意分享自己的心路歷程。

立法委員楊玉欣介紹《誕生》主要描述泡泡龍女孩如何成長，並提到一個家庭在面臨疾病的多舛時，如何認份、接受及奮力迎戰的心路歷程。(歸鴻亭攝影)

　她說，每一天都要熬過皮綻肉開流血不止的煎熬，稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流，大大小小的紗布與傷疤是竭力活下去的印記，學畫與彈琴並不容易，但她始終相信世界上沒有完美，只要有愛，缺陷也能遇見美，期待每一個翻開繪本的讀者，都能透過她的故事獲得構築夢想的動能，只要相信自己就能誕生希望。

　罕病基金會表示，為培養病友的繪畫專長，2004年起開設罕見心靈繪畫班，已累計63名成員參加，從繪畫中找到自信與自在。