揮灑青春盡情在我 321位學子獲第15屆罕病獎助學金

新網記者麻念台台北特稿
2017/11/26 下午 06:15:35 / 公益慈善

　罕見疾病基金會自2003年起開辦罕病病友獎助學金，鼓勵了許多罕病學子，不畏疾病勇於追求生命價值。截至2016年共有3,700位罕病學子獲得肯定，發出23,876,000元。第15屆罕病獎助學金頒獎典禮今日在台北福華飯店舉辦，頒獎給321位傑出罕病學子，同時鼓勵他們學習運動員在競技場上不服輸的奮戰精神，更期許大家在不同領域都能成為「台灣之光」。

罕病基金會創會董事長李宗德宣布第15屆罕病獎助學金今日頒獎給321位傑出罕病學子。(歸鴻亭攝影)

　罕病基金會創會董事長李宗德表示，罕病獎助學金開辦至今，逐年增加的報名人數，使評選一年比一年來得激烈。從一年近千件報名資料中，得知他們的學習之路，遠比一般孩子來得辛苦，除了要克服身體帶來的阻礙，更要面對不少外界異樣眼光。但是他們卻不輕易向命運低頭，這樣的精神也感動許多善心人士的響應，其中台塑企業暨王詹樣公益信託更是連續7年支持贊助。

　台塑企業暨王詹樣公益信託諮詢委員王文堯也特別到場勉勵罕病學子。今年將頒發9個獎項，共331位病友獲獎，包含90種病類，預計發出2,125,000元獎助學金。

《翻滾吧男人》電影主角李智凱來到現場鼓勵罕病學子。(歸鴻亭攝影)

　雷伯氏遺傳性視神經病變是因視神經細胞凋亡導致視力衰退的遺傳性疾病，大部分患者在青壯年時期發病，少數患者發病時間可能較早或較晚。18歲的吳承澐因這個疾病導致視力受損趨近全盲，自國三發病後，一度逃避自己最愛的鋼琴，直到升上高中，一次偶然的演奏機會，讓他領悟到雖然失去視力，但靈敏的耳朵能成為他的雙眼，透過絕對音感將聽到的音符印在腦中，對鋼琴的熱愛，使他重拾自信與接受不同的自己，並努力精進琴藝，在「2016視障音樂大賽」獲得特別獎。

罕病年度公益大使孟耿如小姐頒發認真負責獎。(歸鴻亭攝影)

　肌肉失養症是一種罕見的遺傳疾病，也是許多肌肉萎縮症的其中一種。陳威全小學二年級時發病，小學三年級後就因病開始無法行走需要以輪椅代步，隨著病程的進展，肌肉的退化逐漸變的嚴重，目前僅剩右手手腕、手掌，以及頸部以上能夠輕微活動，其餘部分均無法自行移動，需仰賴他人協助與照料，個性樂觀內向的他目前就讀真理大學台灣文學系，課堂上從不以身體受限為藉口，始終付出比常人更多的努力勤奮學習，而他積極認真的學習態度除了令師長大為感動外，也激勵了許多班上的同學，帶動了班上整體讀書風氣。

棒球好手郭泓志頒獎給奮鬥不懈的罕病學子。(歸鴻亭攝影)

　羅氏症候群，主要影響在眼睛、腦部與腎臟等部位，又稱眼-腦-腎綜合症，患者主要常見先天性白內障及先天性青光眼，中樞神經系統─肌肉張力弱、發展遲緩、智能障礙、癲癇等行為表現問題。腎臟功能異常─腎小管功能異常，會出現出現多尿、脫水及代謝性酸中毒，可能因漸進性的腎臟疾病有腎衰竭的情形。林彥佑剛出生的時候，深邃的臉龐下掛著一雙濁白的雙眼，眼科醫生檢驗出他有先天性白內障，他不讓疾病蠶食生命的渴望，用宇宙混沌之力向著未知的未來前進，一點一滴獲得甜果暖實，他希望有天能獨當一面，為家人分憂解勞，成為罕見大英雄。

雷伯氏遺傳性視神經病變患者吳承澐與母親合影。(歸鴻亭攝影)

　神經纖維瘤症候群分為二型，以第一型最常見；目前第二型係政府公告的罕見疾病。黃上恩曾自詡17歲以前是一名屁孩，上課之餘愛和同學們玩樂、打鬧；而17歲那年因為疾病發作而被迫休學，上恩逐漸失去了聽力和行走能力，讓他頓失信心與開始封閉自己，從外向活潑的小夥子變得安靜成熟，但他從頭學習表達，靠著堅強的意志力與疾病對抗，希望有一天能再回到學校念書。

罕見疾病基金會自2003年起開辦罕病病友獎助學金，鼓勵了許多罕病學子。(歸鴻亭攝影)

　Treacher Collins氏症候群是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全的疾病，患者臉部外觀較特殊、呼吸道較狹小、擁有較小的外耳並伴隨聽力缺損。19歲的花榆婷從小就知道自己罹患罕見疾病，不太敢和人對話，直到高一慢慢認識疾病後才比較正向的看待人生，並以自己的疾病寫了一篇小論文，沒想到得到全國特優，從這時候開始她才發掘自己的長才，逐漸建立起自信心，憑藉努力考上心中所愛台大歷史系。