"愛.點名" 罕見疾病基金會拍攝微電影說出病友心聲

新網記者歸鴻亭台北特稿
2017/12/26 下午 08:12:08 / 公益慈善

　我還能對人生有期待嗎？我還有未來嗎？我的生命還能延續多久呢？這些問題，是每位罕病病友心中常常出現的疑問，因為疾病的因素，許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光，以及生活不確定感及對未來的茫然無助。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(左)與微電影《愛。點名─不罕見的生命》監製王小棣(右)。(歸鴻亭攝影)

　罕見疾病基金會今年拍攝《愛。點名─不罕見的生命》微電影，希望運用影像視野，讓罕見生命力傳遞至每個人心中，讓罕見的不是疾病，而是看見病友獨一無二的生命力。

　罕病基金會創辦人陳莉茵表示，想和同學跑大隊接力、騎腳踏車、幫媽媽搥背、穿高跟鞋的自己等等，都只是罕病朋友的幻想；這部微電影幕後由王小棣監製，透過導演施岑諺與病友們貼身觀察，在拍攝前與數十位罕病病友進行深入訪談、了解病友生活，以用病友的視角說出心聲。

陳莉茵疾呼在今年持續不景氣的大環境下，更需愛心捐助，讓病友們的夢想都得以實現。(歸鴻亭攝影)

　在台灣有超過250種罕病，14,000個罕病家庭、7成以上還在等待治療的契機，但他們仍不輕言放棄。微電影中6位真實的病友，玻璃娃娃的婧瑄，拖著蹣跚的步伐，想用設計拉近人與人的關係；外胚層增生不良症的佳綺，曾被同學取了不好聽的綽號，但她最後選擇回到學校，幫助跟她一樣經歷的學生轉念；肌肉萎縮症的柔萱，雖不良於行，但從她的串珠作品，看到自由的真義。

《愛。點名─不罕見的生命》拍攝團隊與病友一同紀錄罕病堅韌的生命力。(歸鴻亭攝影)

　粒線體缺陷的昕蕎，那開心笑容的背後，則是母親無數失落傷心夜晚堆疊的成就感；線狀體肌肉病變的婉坪，連發聲都極度吃力，生活起居僅能靠著母親照顧，從病床、輪椅到教室，一趟上學路至少3個小時；是婉坪仍用著微弱聲音說「想要完成學業，想要學作曲，想為自己的歌譜曲。」這才叫做強韌。至於劇中最後一幕的肌肉萎縮症的鄭鈴，她所彩繪出來的不單只是一幅幅的畫作，而是代表每個獨一無二的罕見生命。

　陳莉茵呼籲，其實一點點的助力，都讓罕病病友們不放棄，該基金會有將近7成以上來自民眾的小額捐款，在今年持續不景氣的大環境下，更需愛心捐助，讓病友們的夢想都得以實現。