"用愛耕耘" 第9屆罕見疾病獎助學金今頒獎

新網記者歸鴻亭台北特稿
2011/11/13 下午 06:23:48 / 社會福利

　為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞，自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金，今年第9屆獎助學金共有326位、75種病類的罕病學子們獲獎，今日在台北市福華大飯店頒獎。

飛兒樂團FIR主唱飛上台頒發罕見疾病獎助學金。(歸鴻亭攝影)

　罕病基金會董事長曾敏傑表示，人因夢想而偉大，因希望而不凡，漫長的求學道路上，罕病朋友們因希望而努力，克服身體缺陷、外界歧異的目光，完成不可能的學習任務。

　他說，今年罕見疾病獎助學金共頒發8項獎項，分別是44名「奮發向上助學金」、48名「傑出才藝獎學金」、18名「友善扶持獎學金」、62名「認真負責獎學金」、107名「成績優良獎學金」、24名「金榜題名獎學金」、33名「罕病子女獎學金」、以及13名「病友進修獎學金」，總共發出近192萬元的獎助學金。

　母親身為外籍人士、父親健康狀況不好的國棟，罹患頭骨骨縫過早癒合、顏面骨骼發育不良，而呈現出很特別的頭臉部特徵的克魯松氏症，還同時患有其他先天性疾病，他仍活躍於校園，不只成績和品德不用父母操心，實習期間的工作也都全力以赴，獲得進修獎學金。

公益信託王詹樣社會福利基金捐助新台幣一千萬元幫助罕見疾病病友。(歸鴻亭攝影)

　罹患多發性硬化症的林秋珍，因為疾病的關係而導致雙眼全盲，世界是全然黑暗沒有一絲光線，為了控制病情每兩天就需要打一次針，每幾天就需要去醫院一趟看診拿藥，擔任志工的賴品蓁與她相遇，毅然決然地決定協助阿秋，至今已邁入五個年頭，得到友善扶持獎學金。

　陳曼妮是罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」的患者，罹患這種疾病的病患因為長期缺少磷，而造成肌肉衰弱及骨骼畸形發展，以及輕至中度的發育不良，生長遲緩，每天都必須吃磷錠，也要固定抽血追蹤病情，她的媽媽和哥哥也同樣是「佝僂症」的患者，家人間互相扶持的溫暖，陳曼妮沒有太多沮喪，她主動參加爵士鼓的音樂教室，學習爵士鼓，開心也更有自信，得到傑出才藝獎學金。

　今年就讀國小五年級的康宇綸，必須擔負著照顧罹患脊髓肌肉萎縮症的媽媽，因為疾病肌肉逐漸軟弱無力、萎縮，蹲下時已無法靠自己的力量站起來，日常生活也必須依靠輪椅，貼心的他在母親身體疼痛、心情低落的時候，總是寸步不離的陪伴呵護，因此獲罕病子女獎學金。

罕病基金會董事長曾敏傑感染各界支持罕見疾病人士。(歸鴻亭攝影)

　一出生就診斷患有成骨不全症的呂紹興，媽媽與姊姊也同樣都是成骨不全症病友，父親在他大約4歲時離開了家，從此母親身兼父職，家中的經濟壓力很大，呂紹興今年考上清雲科技大學企管系，姊姊考上國立高雄應用科技大學，姊弟雙雙獲得2011罕病金榜題名獎學金。

　王柏元8個月大時，媽媽發現她非常安靜，不太與其他孩子互動，確定小元罹患罕見疾病粒線體缺陷，但王柏元沒有因為疾病而阻礙，學習路走得緩慢，卻懷抱孜孜不倦的學習精神，遇到好奇的事物就向老師、父母等長輩發問，勇敢跨越疾病桎梏，步履依然蹣跚不穩，但仍努力開拓自己的學習道路，得到金榜題名獎學金。

　今日包括電影《那些年，我們一起追的女孩》導演九把刀、演員侯怡君、曾任罕病基金會公益大使的溫昇豪及飛兒樂團FIR等，均應邀出席典禮，親自替罕病學子們戴上榮耀的桂冠。