"親親我的寶貝" 給伊比力斯症朋友的些微尊重

新網記者麻念台台北特稿
2009/11/11 下午 09:01:48 / 勵志人生

　這個世界如此美好，有藍天白雲、有山川溪流，什麼人會這樣說：「我好想死！」

勇敢的伊比力斯症患者涂珮萱和更堅強的母親陳慧玲。(歸鴻亭攝影)

　今天中午，這位在民國85年為了不想成為家中的負擔跳樓自殺未成，一直想死的人與她的媽媽勇敢的在榮民總醫院站出來，以母女情深的感人故事的記錄片《親親我的寶貝》首映會，為有相同病例的所有人向社會呼籲，給這些人應有的尊重。

　民國79年9月20日下午，當時就讀宜蘭資優班三年級的涂珮萱在上歷史課忽然倒下，老師嚇了一大跳，那是涂珮萱第一次癲癇發作，同年11月休學後就沒再去過學校，資優班的學生演變成身心障礙人士。

　當時在縣政府工作的涂珮萱的母親陳慧玲，曾經試圖和學校老師溝通是否能讓孩子完成高中學業，但是校方卻表示，學校是一個開放空間，癲癇這樣的疾病會讓其他學生害怕，站在校方立場，學校必需顧及同學們的求學權益，於是，在那時鄉愿的教育體制下，顢頇的師長怕她影響大家，居然拒絕涂珮萱上課，讓她大受打擊，逐漸自閉，精神也出現異常，從此涂珮萱失去了受教權。

　62年次的涂珮萱高中沒有畢業，將近20年來與癲癇這個疾病奮鬥，智力受長年癲癇影響大為衰退，她表示好希望自己的生命停格在20年前。

　台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄認為，讓癲癇朋友和家屬在面對社會大眾時，不再遭受異樣的眼光，而能以更積極樂觀的態度來面對此症，是協會努力的目標，涂珮萱是全台第一位用最新癲癇手術治療（迷走神經刺激器）大腦開刀的病友，癲癇朋友在社會上的地位常遭受打壓，也因而失去了許多原本該有及應享的權益，這對於他們來說是非常不公平的。

陳永旭導演的"親親我的寶貝"。(台灣兒童伊比力斯協會提供)

　該協會秘書長暨榮總癲癇科主治醫師關尚勇表示，癲癇症發生率約1/100，全臺灣至少有20萬位癲癇病患，其中癲癇兒童佔有6至8萬人。癲癇是因大腦的不正常放電所導致之種種運動上、感覺上、或自主神經系統上的異常表現。癲癇發作的症狀因大腦放電的部位人而異，但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作。發作時常會四肢直伸，似羊角狀，故有稱羊癲者。又因發完後常嘴溢白沫，呼吸聲濃濁似豬，故亦有稱豬母癲者。不論癲癇、羊癲、或豬母癲者，名稱皆不雅，且因社會誤解，常造成癲癇朋友之莫大困擾。

　擔任涂珮萱主治醫師的關尚勇指出，希望將癲癇這個傳統病名更改為「伊比力斯症」，直接音譯於英文「epilepsy」（意即癲癇），不但優雅而且口語化，大人小孩均可立即學會。

　幾乎散盡家財陪伴女兒渡過半生的陳慧玲，知道涂珮萱喜歡游泳，為了孩子學游泳，因為怕游到一半突然癲癇發作導致可能有生命危險，她在41歲時考取救生員證照，從此每天陪著愛女游泳至今，從想跟女兒一起結束生命最壞的念頭，到現在願意拋頭露面向社會大聲疾呼，希望政府能幫助同樣的弱勢孩童，就學、就養及長期照護的權利。

　陳慧玲說，至今發作超過一萬次，且因發作造成的意外傷害不計其數，嚴重的有門牙五顆全失、鼻樑斷裂、身上皮膚三級燙傷八分之一、腰椎斷裂、雙腳粉碎性骨折，但腦開刀開了三次之後，從原本每天最多會發作七次，到目前每個月大約四至八次，已經在進步了。

　拍攝這部《親親我的寶貝》的陳永旭導演表示，希望能夠藉由紀錄片幫助涂珮萱找到一個工作，因為這輩子她都從來沒有工作過，可以掃地、洗廁所都願意，真的很希望能夠哪個公司行號或公家機關成立庇護工廠，願意給癲癇病友一個機會。

　這部公益紀錄片今天中午十二點半於台北榮總中正樓13樓首演，有百名病童真情分享，13日於台大兒童醫院、14日國泰醫院、20日萬芳醫院與21日林口長庚醫院等地均將陸續播映。