關懷變化無常多發性硬化症 郭惠恩以繪畫與病魔鬥爭

新網記者歸鴻亭台北特稿
2012/5/29 下午 09:13:16 / 醫療保健

　明天是「世界多發性硬化症關懷日」，今日患者和家屬齊聚一堂，籌備「中華民國多發性硬化症關懷協會」的成立。

多發性硬化症患者郭惠恩(左)以繪畫面對苦難生命挑戰。(歸鴻亭攝影)

　台灣神經學學會理事長、彰化基督教醫院神經內科醫師巫錫霖表示，多發性硬化症是一種罕見中樞神經系統疾病，神經的髓銷被破壞，就像電線的絕緣皮破損，髓銷受損後形成結疤硬塊，由於會發生在不同部位，導致身體各器官活動功能變慢或停止，才被稱為多發性硬化症。

　巫錫霖說，這種病症就像「千面女郎」變化無常，包括高溫、壓力都是誘發危險因子。主要是因為在中樞神經，產生塊狀的「髓鞘」脫失而發生症狀。發病時程不一定，在亞洲人發病機率約10萬分之3到4、白種人約10萬分之100左右，主要好發於20至40歲，女性較多，全台灣約有1,089位病友。

　他說，目前已有藥物可有效控制病情、延緩惡化，包含施打干擾素、服用類固醇治療、口服免疫調節藥物等，多發性硬化症的治療不斷進步，病友應積極以對。

台灣神經學學會理事長巫錫霖說明多發性硬化症已有藥物可有效控制病情、延緩惡化。(歸鴻亭攝影)

　郭惠恩在小六那年，某天早晨爸爸叫她起床時，發現雙目毫無光感，開始比一般人艱辛的人生之路，雖然視力很弱，但對美術的熱誠絲毫不曾減少，憑藉著興趣及她的毅力，持續做出一幅幅畫作，在41歲那年，惠恩被送進了台北醫學大學附設醫院急診室，因為整天無法排尿，2天後，惠恩的下半身隨即癱瘓，緊接著右半身也全癱瘓，但憑著不放棄生命僅存力氣，與病魔對抗奇蹟般地又被救活，但失去嗅覺、味覺、觸覺，被確診為「多發性硬化症」，讓她一直在面對生命挑戰。

　巫錫霖說，由於這種罕病的症狀會反覆出現、不斷惡化，根據一份對病友的認知調查，44%發病期間嚴重影響心情，甚至轉為沮喪憂鬱；40%病友面對行動不便害怕影響未來工作，感到沉重的經濟壓力，郭惠恩面對終身需持續控制，延緩惡化的多發性硬化症，希望能藉由成立協會，凝聚病友力量、相互支持、鼓勵，告訴大家依然能彩繪自己的人生，值得鼓勵。