看見他們生命力 僅有3%的人知道"漸凍人"

新網記者張渝萍台北特稿
2012/7/6 上午 11:58:24 / 公益慈善

　俗稱漸凍人協會的中華民國運動元疾病病友協會原定於6月21日全球漸凍人日舉辦「始舞─看見漸凍人生命力」活動，因颱風延期至今日於市長官邸表演廳舉辦，會中邀請台北市長郝龍斌、財政部長官及果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑及卜學亮一同蒞臨，欣賞漸凍人「始舞」舞劇，同時也鼓勵病友及推廣「發票精靈」智慧型手機APP，將手機條碼與愛心碼結合，響應政府推廣發票無紙化政策，做愛心又顧環保。

台北市長郝龍斌(中)與卜學亮(左)、金士傑(右)陪同漸凍人一起合影(張渝萍攝影)

　漸凍人協會理事長劉學慧感謝很多人對漸凍人的觀照，包括郝龍斌自擔任立委時便開始長期默默關心漸凍人，而果陀劇場也在《最後14堂星期二的課》演出場地外搭配義賣活動及捐款幫助漸凍人。

　劉學慧特別感謝金士傑在將前往廣州拍戲的前一刻仍抽空來參與此活動。金士傑及卜學亮兩人除在 《最後14堂星期二的課》將漸凍人的生命力表現淋漓盡致，感動無數觀眾之外，在戲外也常會去觀照漸凍人病友。

郝龍斌與卜學亮、金士傑共同為漸凍人義賣活動及捐款加油。(歸鴻亭攝影)

　郝龍斌表示，漸凍人協會已成立15年，自從擔任立委時首次接觸到俗稱漸凍人的運動神經元疾病病友開始關注，便被他們旺盛的生命力感動；他說，通常漸凍人病友在一開始得知病情時都是害怕的，但不久之後他們都會將恐懼化為勇氣，努力爭取活下去的希望，其中家人及朋友在背後支持的力量對他們來說是最佳良藥。

　為了瞭解社會大眾對漸凍人的了解程度，漸凍人協會在今年3月間，做了一項全國性的電話問卷調查，這份有效樣本數1,000份，在95%信心水準條件下，抽樣誤差為+-3%的調查顯示，社會大眾對於「漸凍人」一詞認識甚低，100人之中僅有3為認識，在這樣的情況下募款便不容易；另外，社會大眾對於「漸凍人」的疾病認知不太清楚，常誤解為肌肉萎縮、脊椎損傷、中風或小腦萎縮。

郝龍斌強調被漸凍人旺盛的生命力感動。(歸鴻亭攝影)

　台北漸凍人協會理事長沈心慧表示，有2到3成的病友，因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺異常或講話大舌頭，一開始是先去求助骨科、中醫、復健科獲而鼻喉科，常會被誤診為筋骨疲勞、骨刺、中風與脊椎病變或是建議採取手術等。

　沈心慧說，若有病患有以上症狀請務必到神經內科看診檢查，越早發現，可更早面對處理，減低衝擊。

　今日的聚會中，特別發表以36位病友為主角，表現出漸凍人生命力的影片、漸凍勇者群像，以及病友畫作與電子發票621愛心碼結合的卡片貼紙，希望大眾對於漸凍人有更深一層的認識，也對於他們旺盛求生的生命力給予愛的支持，捐助發票至漸凍人協會。