罕見疾病合唱團感恩音樂會 即將台中感動登場

新網記者周煊惠台北特稿
2012/8/24 下午 11:36:58 / 公益慈善

　即將邁入第9年的罕見疾病天籟合唱團，今年9月1日將在台中明德女中文粹廳舉辦盛大感恩音樂會，用溫暖的歌聲感謝社會各界長期的支持與關心。

自左至右為三位勇敢罕病病友黃詩彧、郭湘台與陳鈺淳。(周煊惠攝影)

　這次音樂會當中，不僅有北、中、南三區的罕病天籟合唱團齊聚一堂，同時，也邀請由醫師組成的「醫聲室內樂團」擔任伴奏。今日不僅播放天籟合唱團的成員分享心路歷程，更分享了北、中、南三位合唱團團員用夢想譜出生命樂章，用溫暖、正向的力量感染記者會現場，讓大家紅了眼眶，卻也為他們堅強、樂觀的生命態度而感動。

　從事電子業的陳鈺淳，三年前加入天籟合唱團，她在記者會上分享，六年前在工作中無預警的跌倒，全身失控無力，其後症狀惡化，走路呈S型，手也顫抖，後來才知道患了小腦退化性動作協調障礙。當時她心情非常地低落，整個人封閉一、兩個月不言不語，很想就此結束生命。

　一次偶然的機會，陳鈺淳的丈夫在網路上看到基金會合唱團報名的訊息，並鼓勵她參加，希望能藉由合唱團裡面的病友與家屬的力量，幫助陳鈺淳走出生命的陰影，結果今天陳鈺淳勇敢地在記者會上分享，參加合唱團後真的幫助她很多，正因為大家的鼓勵與音樂的感動之下，才慢慢地走出逆境，心情整個釋懷。

　而台北科技大學大三學生黃詩彧是一名遺傳性痙攣性下身麻痺患者，但她臉上總是掛著笑容。雖然有語言障礙，但黃詩彧努力的說，有現在的表現並不只是自己努力，而是生命中許多的貴人、家人、朋友、指導老師的協助，因此，她要更加的不認輸、努力面對挑戰。她說，能夠開口唱歌，將幸福傳遞出去，是最開心的一件事。

北區天籟合唱團和與會貴賓合照。(周煊惠攝影)

　從南部遠道而來的郭湘台，比其他罕見疾病病友們幸運，她罹患「軟骨發育不全症」，雖然在外觀身高上較為迷你，但溝通、思考能力都是與正常人一樣的；她也同樣透過與在合唱團與團員們的相處互動，找回自信與勇氣。她表示，雖然外界對她會有異樣的眼光，但她一直要求自己要樂觀、正面的看待，坦然接受外界不依樣的眼光。

　罕見疾病基金會執行長表黃蔚綱表示，舉辦這場音樂會主要是感謝所有支持該基金會的朋友，在經濟那麼不景氣之下，仍樂意伸手幫助罕病患者。

　他說，雖然今年是個颱風多、經濟不景氣的一年，但是基金會還能獲得這麼多單位的支持與幫助，顯然這個社會還是充滿愛，不因風雨而阻隔，而罕見疾病基金會也因為有大家的支持，才可以讓服務不打折扣，照顧更多罕病患者及其家庭。

　罕見疾病天籟合唱團將在9月1日晚間，於台中市明德女中文萃廳舉辦盛大感恩音樂會，除了呈現嶄新的歌曲之外，同時邀請到由醫師組成的醫聲室內樂團與罕見天籟星光班進行搭檔演出，共同獻上最誠摯的感謝。