病友現身說法當主角 罕見基金會今首播公益CF

新網記者歸鴻亭台北特稿
2012/11/23 下午 07:12:08 / 勵志人生

　罕見疾病基金會今日發表公益廣告，取代名人代言，由罕病病友魏益群與歐世良擔任廣告主角現身說法。

患有纖維性骨失養症截肢的魏益群，與許多罕見天籟星光合唱團一起高歌。(歸鴻亭攝影)

　魏益群說，他患有纖維性骨失養症，只要隨時不注意就會跌倒骨折，25歲時雙腿大腿以下截肢，人生就是整天都在家面對天花板，在基金會協助下，加入罕見天籟星光合唱團，開啟了全新的音樂人生。

　他的媽媽表示，每天上班最擔心接到電話，說魏益群又骨折送去醫院，截肢以後雖然不再有骨折問題，失去雙腿的兒子能依然，依舊充滿活力與人生希望，真是感恩。

　另一名主角是罹患亨丁頓舞蹈症的歐世良，會不自主的搖頭晃腦，他戲稱自己是「Michael Jackson」，感謝太太在他病後不離不棄的陪伴。

罹患亨丁頓舞蹈症的歐世良敢謝太太在他病後不離不棄的陪伴。(歸鴻亭攝影)

　歐世良說，亨丁頓舞蹈症是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第4對染色體內DNA基質中的特定序列過度擴張，讓腦部神經細胞持續退化，產生不能控制的運動。罹患亨丁頓舞蹈症讓他身體不自主動作，就像童話故事穿紅舞鞋的小女孩一樣，好似受到詛咒不停瘋狂跳著舞，彷彿牽著線的傀儡木偶，不停地受到外力拉扯。

　罕病基金會創辦人陳莉茵表示，台灣有超過200種罕見疾病，約7成無法治癒，目前有將近7,000個弱勢罕病家庭，而現今社會對於罕見疾病的整體印象仍是模糊，基金會在長期努力下，透過不同活動讓更多人認識罕病、了解罕病，進而關心與支持罕病，這次以罕病病友為主角製作CF廣告，希望讓更多人看到罕病、認識罕病。

　這支由聯廣媒體集團負責拍攝的廣告CF，即日起除在罕見疾病基金會官網和相關公益網站播放外，也會於各大電視台、Youtube、Facebook、台北圓環外牆電視牆與台北捷運全線月台電視播放。