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星星的孩子用鍵盤敲打出細膩敏感心靈世界


新網記者范詩敏台北特稿
2013/3/16 下午 08:32:26 / 青少兒童

 一個重度自閉症的孩子,無法寫字,無法說話,想要突破重圍與外界溝通,卻無法獲得眾人的理解,究竟是一個怎麼樣的世界?

游高晏(左)和媽媽唐雅婷。(歸鴻亭攝影)
 12歲的游高晏正是這樣的一個孩子,很想牙牙學語,也很想呼喊爸爸媽媽,可是聲音總在胸腔中集結,在喉嚨裡混為一團,卻怎麼也吐不出來。游高晏在兩歲多的時候,被診斷為重度自閉症及多重障,即「星星的孩子」。在找到與外界溝通方式之前,外界都認為這樣的孩子會有人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙。

 游高晏7歲時醫生建議可學習鍵盤打字溝通,從此之後他僅以一根指頭按鍵盤,透過電腦來和大家溝通,近日還新出版一本新書《我和地球人相處的日子》,字裡行間透露出對生活細膩的體察和超齡深度的回應,令人感到震驚不已。

 宇寧身心診所醫師吳佑佑表示,自閉症是一種神經學上的病變,並非所謂的教養問題。自閉症孩子的差異相當大,不是一種方法就可以解決所有的自閉情形,建議要「隨時教導」、「投其所好」。

游高晏以一根指頭按鍵盤,透過電腦來和大家溝通,並出版一本新書《我和地球人相處的日子》。(歸鴻亭攝影)
 吳佑佑說,游高晏的眼睛、表情、姿態、手勢等與人互動的行為幾乎無法表現,交朋友或主動與人分享興趣、快樂、成就的意願行為也「不會」,加上用口語表達意思、意志也是「不會」,而「會的」都是些刻板、重複的動作,對較複雜的如絞扭手指或上下左右轉身的變化,或協調動作就又都「不會」了。這些特性讓自閉症孩子通常被歸類為重度殘障,無法在普通班上課。但是,在另一方面又因為他們有某項特殊能力,即能專注於某一事物,所以他們卻有可能是天才,而這兩者之間的區別,僅僅是一線之隔而已。

 游高晏的表現即是此領域的大突破,他的改變就像是美國作家海倫‧凱勒碰到家庭教師蘇利文,將她從原本又聾又啞、無法到學校上課的小孩,教導蛻變成為舉世聞名的作家。特別是兩位醫師告訴游高晏「不會說話、不會寫字沒關係,改用一根手指頭會打字就好了」,雖然只是一個小小的改變,但學會注音、電腦,就等於把高晏的心靈和整個地球接通了。

 吳佑佑表示,「晏晏的自傳是他長期慢慢累積的成果。」透過他的描述,幫助我們重新認識自閉症。這是一個大突破,台灣第一本由一位無法以口語表達的典型自閉症孩子,藉助文字告訴大家他的想法與感覺的自傳。游高晏的真實故事告訴每一位父母、老師、醫師、治療師,以及最重要的是自己,不論情況多好多壞,永遠都要多一份思索、愛心與耐心,人只要不放棄,希望就存在,奇蹟會發生。

 游高晏的媽媽唐雅婷表示,孩子當時雖然外表跟其他小朋友差不多,但是一直沒有口語,且其他動作能力和人際互動能力均極為落後,這樣的狀況一度讓她十分灰心,但是她並沒有因此放棄孩子,還是一直帶著他積極治療。三足歲安排去特殊機構上學,孩子不喜歡,一直哭,所幸機構老師對他很好,有所改善,但是進步仍不明顯。

宇寧身心診所醫師吳佑佑表示,自閉症是一種神經學上的病變,建議要「隨時教導」、「投其所好」。(歸鴻亭攝影)
 當時游高晏就讀國小特教班,唐雅婷表示,由於孩子沒有口語,仍是常以哭鬧或搗亂來表達情緒。於是在心理師的指導下,從剛開始的圖卡或句條溝通,開始嘗試用注音打字回答問題。雖然只是淺顯的表達,發覺表達得還不錯,老師還鼓勵她每天在家問孩子五個問題,孩子也用打字來呈現回答。

 游高晏的父母從沮喪、氣餒,到最後發現孩子的天賦,就是一路都不放棄,耐心陪同學習,游高晏也用實力來證明,透過文章來跟大家分享,未來游高晏還有很多夢想等待他去完成。
頻道:親子銀髮 分類:青少兒童
專題:范詩敏 日期:2013/3/16 下午 08:32:26
關鍵字:自閉症,星星的孩子,神經學,特殊能力

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