"周末的那堂課" 罕見疾病患者藝術克服病痛

新網記者歸鴻亭台北特稿
2013/6/11 下午 07:03:36 / 公益慈善

　罕病患者與少年Pi的命運類似，註定與餓虎般的惡病同舟，卻終身漂流。今日罕見疾病基金會出版新書《週末的那堂課》，描述每週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，病友透過藝術治療及面對疾病挑戰的故事。

自發性骨折患者魏益群雙腿截肢，但從加入教會詩班及罕病合唱團找回生命的自信。(歸鴻亭攝影)

　罕病基金會創辦人陳莉茵表示，《周末的那堂課》作者楊惠君原本是跑醫藥路線的記者，15年前跑罕見疾病患者新聞，深入瞭解這些許多不為人知痛苦的人群，她在15年後撰寫這本書，見證這群罕見疾病患者的生命故事。

　因為基因突變，魏益群一出生就有自發性骨折的問題，在他23歲雙腿截肢前，曾先後骨折3、40次，不但每次過程都令他痛不欲生，且為了治療幾乎所有時間都只能在家中床上及醫院病床間游移，勇敢作出截肢的決定後，抱持到處看看的心情加入教會詩班及罕病合唱團，發現能唱而且很會唱，從此他的生命好比在漫漫黑夜中望見了隧道盡頭的光，有了寄託，更有了方向。

　脊髓性肌萎症的病友汪雪真，13歲才識字，小時候曾經很自卑，如今卻拿起攝影機來拍片，雖然坐上輪椅、雙手無力，充滿能量的她，仍突破重重困難，儘管行動不便，也要拍片告訴病友如何自我照顧，更鼓勵病友勇敢作夢、圓夢。

　罹患粒線體缺損的喬喬，兩歲開口說話，3歲才能爬出第一步，6歲才終於站起身來跨出第一步。現年12歲的她，最期待的就是參加罕病合唱團，唱歌對一般人來說是娛樂，但對她來說卻是「訓練」，因為唱歌，讓她的發音、音量控制都有了進展，能把話說清楚，大聲唱歌，生命更歡樂。

聲樂家簡文秀(右)幫魏益群擔任合音天使。(歸鴻亭攝影)

　33歲肌肉萎縮症患者鄭鈴，國中起便須仰賴輪椅代步，因為害怕眾人異樣眼光，高中畢業後曾有長達6、7年的時間，與罹患相同疾病的弟弟完全宅在家中，變得愈來愈沮喪、易怒，因為弟弟的鼓吹，讓她鼓起勇氣加入罕病繪畫班，也才能碰到啟蒙她畫畫天分的老師王蓮曄，以及其他所有鼓勵她打開心房的人，在繪畫中找到生命不可或缺的幸福來源，出版了2本繪本、1本旅行書，更升格成為眾多小朋友最喜歡的畫畫老師。

　《週末的那堂課》收錄了魏益群、鄭鈴等9名罕病患者的奇幻漂流歷程，基金會期盼透過這些故事，帶給社會更多正面力量。