"周末的那堂課" 罕見疾病患者藝術克服病痛
新網記者歸鴻亭台北特稿
2013/6/11 下午 07:03:36 / 公益慈善
罕病患者與少年Pi的命運類似,註定與餓虎般的惡病同舟,卻終身漂流。今日罕見疾病基金會出版新書《週末的那堂課》,描述每週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」,病友透過藝術治療及面對疾病挑戰的故事。
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自發性骨折患者魏益群雙腿截肢,但從加入教會詩班及罕病合唱團找回生命的自信。(歸鴻亭攝影) |
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,《周末的那堂課》作者楊惠君原本是跑醫藥路線的記者,15年前跑罕見疾病患者新聞,深入瞭解這些許多不為人知痛苦的人群,她在15年後撰寫這本書,見證這群罕見疾病患者的生命故事。
因為基因突變,魏益群一出生就有自發性骨折的問題,在他23歲雙腿截肢前,曾先後骨折3、40次,不但每次過程都令他痛不欲生,且為了治療幾乎所有時間都只能在家中床上及醫院病床間游移,勇敢作出截肢的決定後,抱持到處看看的心情加入教會詩班及罕病合唱團,發現能唱而且很會唱,從此他的生命好比在漫漫黑夜中望見了隧道盡頭的光,有了寄託,更有了方向。
脊髓性肌萎症的病友汪雪真,13歲才識字,小時候曾經很自卑,如今卻拿起攝影機來拍片,雖然坐上輪椅、雙手無力,充滿能量的她,仍突破重重困難,儘管行動不便,也要拍片告訴病友如何自我照顧,更鼓勵病友勇敢作夢、圓夢。
罹患粒線體缺損的喬喬,兩歲開口說話,3歲才能爬出第一步,6歲才終於站起身來跨出第一步。現年12歲的她,最期待的就是參加罕病合唱團,唱歌對一般人來說是娛樂,但對她來說卻是「訓練」,因為唱歌,讓她的發音、音量控制都有了進展,能把話說清楚,大聲唱歌,生命更歡樂。
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聲樂家簡文秀(右)幫魏益群擔任合音天使。(歸鴻亭攝影) |
33歲肌肉萎縮症患者鄭鈴,國中起便須仰賴輪椅代步,因為害怕眾人異樣眼光,高中畢業後曾有長達6、7年的時間,與罹患相同疾病的弟弟完全宅在家中,變得愈來愈沮喪、易怒,因為弟弟的鼓吹,讓她鼓起勇氣加入罕病繪畫班,也才能碰到啟蒙她畫畫天分的老師王蓮曄,以及其他所有鼓勵她打開心房的人,在繪畫中找到生命不可或缺的幸福來源,出版了2本繪本、1本旅行書,更升格成為眾多小朋友最喜歡的畫畫老師。
《週末的那堂課》收錄了魏益群、鄭鈴等9名罕病患者的奇幻漂流歷程,基金會期盼透過這些故事,帶給社會更多正面力量。