愛心不斷電 100台愛心發電機蓄勢待發

新網記者凃韋君台北特稿
2013/12/30 下午 04:52:25 / 公益慈善

　對一般人而言，缺電只是暫時的生活不穩定；但對於長期依賴用電維生設備或是需要冷氣空調來舒緩因皮膚或排汗異常的身障朋友來說，短暫的斷電時間都可能是致命的一擊。

接受捐贈的病友感謝社會為他們所做的，病友們覺得「活著，沒有比感恩更重要的」。(凃韋君攝影)

　《一首搖滾上月球》的主角之一潘爸潘于岡，為了罕見疾病女兒映竹所需要的醫療設備，站出來登高一呼，讓政府與民間有能力者，幫助弱勢族群孩子們。佛教懷仁基金會與三峽普賢寺今日舉辦捐贈儀式，將捐100台發電機給財團法人罕見疾病基金會、中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人台灣歡呼兒協會和財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會；在社會的幫忙下，使台灣成為一個安全又友善的社會。

捐贈單位代表宗道法師將發電機100台陸續捐給罕見疾病基金會、運動神經元疾病病友協會、台灣歡呼兒協會和脊髓損傷社會福利基金會。(凃韋君攝影)

　現任台灣弱勢病患權益促進會秘書長及罕見疾病基金會代言人楊玉欣表示，這100台發電機的捐贈可以即時幫助到100位病友，更幫助了照顧患者的家屬與看護人員，讓他們終於可以放下提心吊膽的心；可是除了這100位外，另外還有3千多位的病友生活在膽戰心驚中，只要颱風天一來，就要進入戰鬥模式，與死神搏鬥。楊玉欣希望政府能夠結合現有的災害體系，將長期需要用電維生設備的身障家庭一併考慮進去，好讓他們在限電斷電的時刻，能夠放鬆身心靈的壓力。

　衛生福利部部長邱文達認為，當發電機停止運作時，對病友來說是非常煎熬與辛苦的，與各單位協調跟溝通下，透過社福力量，由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備給有需要的病友，並將罕見疾病基金會作為平台，連結需要緊急發電之病友團體，將此善心資源做最適當的分配，以解決病友家屬的燃眉之急。

潘爸與罕見疾病女兒映竹呼籲社會應建立完善社區不斷電系統，與建立安全保護措施，才能使台灣成為安全又友善的社會。(凃韋君攝影)

　罕見疾病基金會隨即進行市面上各種發電設備機型之訪查，包括燃料、發電量、重量、尺寸等，並考量能否供應常見維生設備如呼吸器、抽痰機、咳痰機和製氧機運作功率，該基金會董事長曾敏傑表示，期盼未來透過政府跨部門的有效整合，讓所有使用維生設備的病友都能不再擔心斷電問題。

　其中一名受捐贈的重度身障人士張雅如，在17歲那年車禍，導致脖子以下癱瘓，曾經有10年沒有出過自己的家門，如今已能自己獨立在台北做最喜歡的工作，雅如感激政府與民間的幫助，她說，對完全無法行動的病友來說，每一步和每一個翻身都很困難，在沒電的情況下，若沒有氣墊床和下巴控電動輪椅幫助翻身及移動，就只能待在床上，讓褥瘡危害生命。停電對一般人來說是微不足道的小事，卻對長期仰賴呼吸用電維生設備的病友們來說卻關乎人命，雅如指出，擁有發電機後，即使停電也不用擔心出不了門了。