"報告老師 我才不會放棄!" 罕病青年奕勝抗病實記

新網記者歸鴻亭台北報導
2018/1/21 下午 05:18:10 / 勵志人生

　呼吸很難嗎？如果在你的心肺上綁上定時炸彈，你能想像那種感覺嗎？奕勝8歲即確診患有原發性肺動脈高壓症(Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension, IPAH)，隨時會因喘不上那口氣而猝死，全台約500位和奕勝一樣的IPAH病友每天都在與天爭口氣。

《報告老師 我才不會放棄！》作者蔡韻瑾分享撰寫此書的緣由。(罕見疾病基金會提供)

　原發性肺動脈高壓症是一種心肺與血管的病變，被列為隨時致命猝死的急重症，醫師看過許多30至50歲的好發族群案例，奕勝8歲時就發病實屬罕見，在應該充滿歡笑、跑跳無慮的快樂童年，卻因為罕見疾病被迫中斷學業，以醫院為家的生活，甚至要一個好玩的孩童24小時揹著救命(CADD)腰包，還要避免身上的導管感染或鬆脫，不能泡澡、也不能游泳，連睡眠輾轉翻身都要格外注意，綑綁住了一個童稚孩子自由的心。

　在目前政府公告98種罕藥中，有67種罕病用藥，僅適用於38種罕病；也代表台灣218種公告罕病並不是每種都有藥物可治療。罕病用藥要進入台灣市場，都須受嚴格把關與審查，IPAH病友目前可使用的口服與針劑式藥物，其實還有部分未取得查驗登記，未來可能影響用藥權益，因為在《全民健康保險藥物給付項目及支付標準》第35條明文規定：已收載未領有藥物許可證之罕見疾病用藥，應於3年內取得藥物許可證…，未於期限內取得相關文件者，將取消給付。目前這樣的問題讓很多病家感到憂心不已。

奕勝的父母感謝大家一路上的扶持與幫助。(罕見疾病基金會提供)

　歷經14年頭的IPAH病友聯誼會，在罕見疾病基金會扶植下，固定都會舉辦病友醫療座談與聯誼交流。奕勝只要在身體允許情形下都會盡量出席，他覺得一方面能將他肺臟移植的寶貴經驗分享給病友們，讓他們可以做一個抉擇參考；也想聽聽其他病友以過來人的角度談談他們的罹病經驗，奕勝和爸爸對於查驗登記問題也覺得刻不容緩，病友聯誼會與基金會的立場希望藥商能夠盡早備妥相關資料盡快取得藥證；政府則應對罕藥審查有更多人道且彈性考量。

　蔡韻瑾寫作《報告老師　我才不會放棄！》一書，就是希望藉由奕勝的正面能量與生命毅力鼓舞更多同樣罹患的罕病病友們，奕勝不放棄，我們更不能輕易就放棄！該書由作者蔡韻瑾詳實記錄奕勝的罹病奮鬥歷程，字字句句令人感動。