翻轉罕見人生 世界看見臺灣罕病不凡成績

新網記者歸鴻亭台北報導
2019/10/20 下午 05:17:18 / 公益慈善

　1999年6月6日罕見疾病基金會創立，一步步點亮罕病家庭生命及扭轉世人對罕病的看法。同一天，一群關心罕見疾病的遺傳學專家及醫生，組成中華民國人類遺傳學會。罕病基金會以爭取病患權益出發，以致建構永續服務網絡，成為罕病家庭的後盾。人類遺傳學會關注並引進最新罕病醫療發展，守護罕病家庭生命品質。20年來兩會對臺灣罕見疾病的發展，走在病友與社會的前端，因著對罕病病友的愛，逐步建構臺灣罕病服務網路，更吸引亞太罕見疾病組織聯盟、世界罕見疾病組織來臺取經，20年的罕病寶貴經驗分享，今(20)日罕病20年回顧與展望國際研討會完整展現。

罕見疾病基金會陳莉茵創辦人與曾敏傑(右)共同創辦人於2019年獲得罕病英雄獎。(罕病基金會提供)

　來自馬來西亞的李意盛本身也是馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長，對於這次參加研討會相當興奮且充滿感激，從2011年成立協會只有8個家庭加入，至今已有100位病友加入協會，並為53個孩子爭取到治療的藥物。李意盛回想在一次亞太罕病交流會議中，得到罕病基金會創辦人陳莉茵與共同創辦人曾敏傑的兩點建議：第一是勇敢去做，爭取權益，第二是運用媒體的力量，讓政府看見病友的急迫需要。

　陳莉茵不僅鼓勵更多台灣罕病兒家長走出來，積極為自己孩子爭取權益，這樣的國際經驗交流，更讓國際友人看到台灣堅強的軟實力，透過罕病讓台灣順利走出去。就誠如APARDO創辦人及加拿大罕病組織董事長Dr. Durhane Wong-Rieger所說的，臺灣罕見疾病基金會是她看過最好的一個民間團體，在陳莉茵與曾敏傑的帶領下，從倡議到病友服務都非常完整，這是其他國家無法比擬的。這一次的研討會除了專業的交流外，更多了滿滿溫馨與感謝。

　今年兩會創立20年，以「翻轉罕見人生-Transforming Rare Lives」為主題共同舉辦國際研討會，邀請8位國內講者及8位國外講者共來自8個國家重量級學者共同見證罕見20年的發展。

　本次特別邀請APEC亞太區域經濟組織罕病網絡主席Matthew Bellgard教授介紹亞太地區各國罕病發展的調查，以及「罕病行動計畫Rare Disease Action Plan」在2025年達成的目標。

　亞太罕見疾病組織(Asia Pacific Alliance for Rare Disease Organisations, APARDO)特別把年會移至臺北舉辦，這也是2015年APARDO成立後，首次在新加坡以外的國家舉辦，藉由年會吸引來自19國的55位代表參與，也是對臺灣罕病工作推動的肯定。

罕見疾病基金會舉辦「翻轉罕見人生」20周年國際研討會 超過200位國內外專家學者齊聚。(罕病基金會提供)

　20年來罕病基金會從倡議、改善體制做起，爭取醫療、社會福利等權益，目前已經公告223種罕病，並且通過認定76種罕藥；同時致力直接服務以及育成病友團體。因為服務愈深入，就愈能見到病友及病家的需求，逐漸發展出各式各樣的服務方案，也因為全心、全力、全方位的提供罕病全人服務，鼓勵病友們走出疾病的禁錮局限，重新擁抱生活，而逆轉了罕見疾病的意外人生。