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翻轉罕見人生 世界看見臺灣罕病不凡成績



〔新網記者歸鴻亭台北報導〕  1999年6月6日罕見疾病基金會創立,一步步點亮罕病家庭生命及扭轉世人對罕病的看法。同一天,一群關心罕見疾病的遺傳學專家及醫生,組成中華民國人類遺傳學會。罕病基金會以爭取病患權益出發,以致建構永續服務網絡,成為罕病家庭的後盾。人類遺傳學會關注並引進最新罕病醫療發展,守護罕病家庭生命品質。20年來兩會對臺灣罕見疾病的發展,走在病友與社會的前端,因著對罕病病友的愛,逐步建構臺灣罕病服務網路,更吸引亞太罕見疾病組織聯盟、世界罕見疾病組織來臺取經,20年的罕病寶貴經驗分享,今(20)日罕病20年回顧與展望國際研討會完整展現。

罕見疾病基金會陳莉茵創辦人與曾敏傑(右)共同創辦人於2019年獲得罕病英雄獎。(罕病基金會提供)
 來自馬來西亞的李意盛本身也是馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長,對於這次參加研討會相當興奮且充滿感激,從2011年成立協會只有8個家庭加入,至今已有100位病友加入協會,並為53個孩子爭取到治療的藥物。李意盛回想在一次亞太罕病交流會議中,得到罕病基金會創辦人陳莉茵與共同創辦人曾敏傑的兩點建議:第一是勇敢去做,爭取權益,第二是運用媒體的力量,讓政府看見病友的急迫需要。

 陳莉茵不僅鼓勵更多台灣罕病兒家長走出來,積極為自己孩子爭取權益,這樣的國際經驗交流,更讓國際友人看到台灣堅強的軟實力,透過罕病讓台灣順利走出去。就誠如APARDO創辦人及加拿大罕病組織董事長Dr. Durhane Wong-Rieger所說的,臺灣罕見疾病基金會是她看過最好的一個民間團體,在陳莉茵與曾敏傑的帶領下,從倡議到病友服務都非常完整,這是其他國家無法比擬的。這一次的研討會除了專業的交流外,更多了滿滿溫馨與感謝。

 今年兩會創立20年,以「翻轉罕見人生-Transforming Rare Lives」為主題共同舉辦國際研討會,邀請8位國內講者及8位國外講者共來自8個國家重量級學者共同見證罕見20年的發展。

 本次特別邀請APEC亞太區域經濟組織罕病網絡主席Matthew Bellgard教授介紹亞太地區各國罕病發展的調查,以及「罕病行動計畫Rare Disease Action Plan」在2025年達成的目標。

 亞太罕見疾病組織(Asia Pacific Alliance for Rare Disease Organisations, APARDO)特別把年會移至臺北舉辦,這也是2015年APARDO成立後,首次在新加坡以外的國家舉辦,藉由年會吸引來自19國的55位代表參與,也是對臺灣罕病工作推動的肯定。

罕見疾病基金會舉辦「翻轉罕見人生」20周年國際研討會 超過200位國內外專家學者齊聚。(罕病基金會提供)
 20年來罕病基金會從倡議、改善體制做起,爭取醫療、社會福利等權益,目前已經公告223種罕病,並且通過認定76種罕藥;同時致力直接服務以及育成病友團體。因為服務愈深入,就愈能見到病友及病家的需求,逐漸發展出各式各樣的服務方案,也因為全心、全力、全方位的提供罕病全人服務,鼓勵病友們走出疾病的禁錮局限,重新擁抱生活,而逆轉了罕見疾病的意外人生。

頻道:捐贈贊助 分類:公益慈善
採訪:歸鴻亭 發稿日期:2019/10/20 下午 05:17:18
關鍵字:罕見疾病,遺傳,陳莉茵
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