多發性硬化症難判斷 患者不符罕病條件權益受損

新網記者歸鴻亭台北報導
2012/10/13 下午 07:26:22 / 醫療保健

　中華民國多發性硬化症協會今日舉辦10年感恩會，根據統計，台灣有1,121名患者，近10年成長3倍，其中有4成屬於視神經脊髓炎。

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾說明這種病沒有被獨立為一種疾病，患者權益明顯受損。(歸鴻亭攝影)

　該協會理事長雷蕾表示，多發性硬化症早期症狀除了視力模糊，有些人會肌肉僵硬、記憶力下降或口齒不清，因為神經系統受到免疫的系統攻擊、產生病變，發病原因不明，但常出現在20到40歲的女性，其中4成屬於視神經脊髓炎，甚至還沒列入罕見疾病。

　但雷蕾也指出，有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，更容易因病而殘，卻沒有被獨立為一種疾病，當然也不符罕病，權益明顯受損。

　她說，這兩種病患都可能有平衡失調、四肢無力癱瘓、視力受損等症狀，這幾年病友發現，治療多發性硬化症的生物製劑，其實對視神經脊髓炎患者沒有效果，因此視神經脊髓炎的癱瘓率是多發性硬化症的2倍以上。

　雷蕾期盼社會上對多發性硬化症患者能有更正確的認識，因為這類患者外表看起來與一般人沒有異樣，因此領用身障卡或使用身障設施時，常被投以異樣眼光，在身患必須長期抗戰的罕病之餘、還要擔心不被理解，這點也讓患者感到身心俱疲。