為堅強父親喝采 罕病兒的"不落跑老爸"新書發表

新網記者歸鴻亭台北報導
2013/8/2 下午 06:23:16 / 勵志人生

　每個父親都希望成為孩子一輩子的守護者，但對家有罕病兒的家庭來說，要承擔起照顧孩子的重任，相對是更為艱辛又無止盡的。

罕病基金會今日舉辦《不落跑老爸》新書發表會，透過10位不落跑父親的身影，寫下10則悲喜交加的真實人生故事。(罕病基金會提供)

　家有罕病兒，爸爸付出是支持的重要力量，罕病基金會在父親節前的今天舉辦《不落跑老爸》新書發表會，透過10位不落跑父親的身影，寫下10則悲喜交加的真實人生故事。

　罕爸歐陽東麟在小女兒岑亮罹患「血小板無力症」後，經常進出醫院，開始了長期和罕病的奮鬥，直到他帶女兒去參加罕病基金會舉辦的「歌唱班」，還被發掘成「新光班」成員，最後成為罕爸「睏熊霸樂團」的主唱。

　陳國安的妻子和長子罹患「粒線體缺陷症」，是一種會讓腦部中樞神經逐漸退化的病，妻子生病前半年，還能走路，但病勢來得兇猛，先是沒法說話，接著再也不再能行動、說話，只能癱臥在床。長子建亦則在升國三那年發病，到了大二，身體急速走下坡，也癱瘓臥床，他照顧太太、兒子至今已長達13年。

　學土木工程曾是建造北二高和南二高現場工程師的顧雲崧，是兩個罕病女兒的爸爸，女兒雁寧、書寧罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」，為了就近照顧兩個孩子，辭掉南部工作回到妻女身邊，因為女兒無藥可醫，只能不斷的復健，維持雙腿肌肉耐力。

　長期投身公益的監察院院長王建煊說，看了《不落跑老爸》，特別出席活動祝福最偉大的爸爸們，「父親節快樂！」