罕見疾病小天使 小胖威利病童耶誕變裝報佳音

新網記者歸鴻亭台北報導
2013/12/14 下午 05:55:03 / 溫馨故事

　小胖威利病友關懷協會今日在台北市立動物園舉辦耶誕變裝Party活動，55名病童以耶誕裝扮報佳音。

　台北市長郝龍斌出席這場「小胖威利耶誕變裝Party活動」，並由北區太鼓班及南區打擊班進行成果表演，揭開活動序幕，郝龍斌會中還進行抽獎，送給小朋友「圓仔」悠遊卡及隨身碟禮物。

　郝龍斌表示，2013年11月15日是以「15/11/13」來表示，而小胖威利的染色體變異剛好為第15位染色體q11至q13，染色體寫法為15q11-q13，所以國際小胖威利協會將2013年11月15日訂為「小胖威利國際宣導日」，希望透過活動交流，讓這些罕見疾病的小天使及家庭受到社會關注，和獲得較好的照顧，在歲末年終耶誕節送愛、送溫暖給他們。

　患有小胖威利症的孩子，因為好吃無法成立烘培屋，也因為智能或情緒障礙，無法在工作中與他人協調共處。家中有小胖威利孩子的台北市議員秦慧珠表示，他們比較其他的一些孩子可以說是貼心。雖然他們是一個生病的孩子，但是他們都非常善良的。

　小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示，今天活動共計有55名小朋友參加，大家都以耶誕裝扮或是動物裝扮現身，並由長庚技術學院學生協助帶領他們跳「第一支舞」；以及交換禮物和病友報佳音等活動，讓病童度過歡樂難忘的耶誕活動。