從受助到助人 漸凍患者翻轉生命擔任生命教育講師

新網記者歸鴻亭台北特稿
2014/6/21 下午 05:10:10 / 勵志人生

　一般人認為漸凍人只能依賴別人幫助，卻有病友把疾病轉變生命力，化漸凍為見動，擔任生命教育講師鼓勵世人。

今天是全球漸凍人日，11位生病前人生閱歷豐富但罹漸凍症的病友翻轉生命擔任生命教育講師，從受助者變成助人者。(歸鴻亭攝影)

　今天是全球漸凍人日，漸凍人協會今日發表兩支以病友陳大謀與林月姑為主角的紀錄片《微光不息》、《超越漸凍 彩繪人生》，希望翻轉漸凍人只是被給予者的印象，強調這些病友成為講師、分享自己生命故事的同時，也能激勵更多人，從受助者變成助人者。

　漸凍人協會理事長劉延鉅表示，紀錄片中介紹漸凍人成為生命教育講師，代表著11位生病前人生閱歷豐富，在職場擔任重要角色，如管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等職位，因為被診斷為漸凍症而離開工作的患者，但是這些閱歷見聞，都化作他們擔任漸凍人生命教育講師的獨特養分，為台灣社會繼續發揮正面影響力。

　陳大謀是知名已故漸凍人陳宏的兒子，曾在知名軟體業者擔任高階經理人，人生事業高峰時發病，與妻子合著《你是我的呼吸》一書。他在病後體會3A人生，分別是接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate)，心靈才能從煩惱中解脫。

漸凍人協會理事長劉延鉅呼籲社會認識及關懷漸凍人。(歸鴻亭攝影)

　陳大謀雖然和他父親陳宏一樣，罹患漸凍症，但是並沒有讓疾病主宰他，反而懷抱感恩的心，平靜地接受，積極地適應，並繼承陳宏遺留的寶貴精神遺產，奉獻自己，做個有用的人。他表示，「沒有人希望自己生病，但是生病了，如果只是想著『為什麼生病的人是我？』，這樣心就會被這些煩惱所蒙蔽住。如果能夠換一個角度，積極接受生病的事實；勇敢的適應新的環境、新的生活；思考著自己還能做什麼，為社會做出一點貢獻。這樣心才會從這些煩惱中解脫出來。雖然生病了，還是可以為社會做出貢獻。我和其他幾位生命教育講師一樣，都是在生病前，在自己的工作崗位上認真工作。在生病之後，還是想發出一些自己的餘溫，來回饋社會。謝謝漸凍人協會提供給我們這個平臺，也謝謝那麼多朋友的關注！希望我們能為這個社會帶來一點點正面的能量。」

　林月姑突破醫生診斷漸凍症確診後3至5年，病人將面臨呼吸困難的魔咒，與疾病和平共處至今16年；延緩病情的祕方是女兒每天上學前，放在籃子的2顆梅干、麥芽糖，這不只是零嘴，更是情感連結，家人共同咀嚼、一起承擔「酸甘甜」。

　她說，「沒有人願意生病，生病是無法選擇的！我不能把生病的痛苦磨難當作人生淒涼、悲慘的『果』；我要把磨難當作是激勵自己，生命成長、勇敢向上的『因』。我想要發輝生命的價值，為社會做出一點貢獻。雖然，出門非常困難，又住在沒電梯的三樓，感恩看護須艱辛萬苦揹我上下樓。但，我想，已經接受這麼多愛，也應該要學習付出愛，用自己的人生故事鼓勵更多人，讓生命在最後階段能有機會發揮殘存價值，才能對得起自己，回饋眾人的愛。感謝漸凍人協會提供給我們這個平臺，也謝謝那麼多朋友的關注。」

陳大謀的兒時好友連勝文今日出席擔任公益大使，呼籲更多社會大眾認識漸凍人，加入關懷漸凍人的行列。(歸鴻亭攝影)

　漸凍人症是肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)的俗稱，是世界5大絕症之一，發病原因不明，目前無藥可治。好發年齡為40至60歲，盛行率10萬分之6，男女罹患比率約1.5:1，推估全台約有1,000多位漸凍人，遺傳機率為5至10%。

　漸凍人呼籲社會認識及關懷漸凍人，歡迎民眾每月捐款621元，或捐贈電子發票人（協會愛心碼621），改變漸凍人的生存處境，使受助與助人成為善的循環。