患黑色素細胞瘤仍樂觀 汪庭宇畫出超越突破人生
新網記者麻念台台北特稿
2014/9/21 下午 07:34:11 / 勵志人生
現年11歲女孩汪庭宇出生時外貌就有異於一般小孩,臉部就患巨大黑色素細胞瘤,疾病讓她的臉部腫脹嚴重,右眼、右耳都失去功能,且呼吸道阻塞,僅能靠口部呼吸。
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臉部患巨大黑色素細胞瘤的11歲女孩汪庭宇勇敢面對人生,令人憐愛。(歸鴻亭攝影) |
羅慧夫顱顏基金會今日舉辦「2015公益年曆頒獎典禮」,年曆主題為「BEYOND超越突破」,匯集12名顱顏傷殘者的畫作。汪庭宇創作《克服恐懼玩接球》,她說,以前因右眼看不到、右耳也聽不見,打籃球時常因無法判斷來球被打到,到最後打籃球變成「躲避球」,現已克服恐懼可順利接球、投球,所以就把這種超越突破的情形畫出來,她以水彩為底,並以彩色毛線拼接的方式呈現畫中人物,生動描繪出自己在操場上與同學傳接球的畫面。
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羅慧夫顱顏基金會理事長黃炯興鼓勵顱顏患者樂觀建立自信。(歸鴻亭攝影) |
汪庭宇的媽媽杜小姐坦言,第一胎就生下和別人不一樣的小孩,一度失去為人母的喜悅,但發現患有巨大黑色素細胞瘤的女兒,雖然臉部腫脹嚴重,鼻腫阻塞呼吸道,且右眼、右耳都失去功能,曾在街上被說成「妖怪」,但並沒有打倒她,勇敢、樂觀的汪庭宇還鼓勵其他顱顏傷殘病友要克服恐懼,建立自信。
因為汪庭宇的黑色素細胞瘤範圍很大,汪母徵詢醫師發現切除恐有風險,決定只要女兒健康,就不擔心外觀不同。
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羅慧夫顱顏基金會今日舉辦「2015公益年曆頒獎典禮」。(歸鴻亭攝影) |
羅慧夫顱顏基金會理事長黃炯興表示,巨大黑色素細胞瘤與基因遺傳有關,症狀為一群良性的黑色素細胞聚集在表皮與真皮交界處,可能延伸到皮下脂肪,圍繞血管、神經等,分布臉上的機率約15%,患者建議手術切除,若因面積太大無法切除,5歲前每半年就醫追蹤1次,5歲後每年追蹤1次。
該基金會執行長王金英指出,今年由於受到高雄氣爆、冰桶挑戰、實質薪資倒退等因素,基金會對外募款顯得特別艱難,連海外援助也只募到了往年的10分之1。全台約有2、3萬名唇顎裂、小耳症或顱顏缺陷患者,9成仰賴羅慧夫顱顏基金會協助,提供醫療補助、交通費、幼教費用、獎助學金等,呼籲善心人士繼續支持。