長照政策急待政府推動 避免長照家庭四處求助無門

新網記者黃小玲台北特稿
2015/4/2 下午 08:51:15 / 社會福利

　21年來小女兒欣宜的醫治之路坎坷，家庭照顧者張瑛娟身為母親分秒隨侍在旁，進出醫院更是家常便飯。

家庭照顧者張瑛娟、社會民主黨立委候選人呂欣潔、台大社會系教授藍佩嘉、社會民主黨秘書長嚴婉玲。(黃小玲攝影)

　張瑛娟淚訴，女兒患的是所有先天性心臟病中最複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，天生沒有左心房、左心室、左肺和脾臟，另外肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等心臟異常問題，被醫生宣告如不作開心手術就無法活過1歲。

　她回憶，經3次開心手術雖延續了生命，但也感染腦膿瘍，又得開3次腦部手術，其中一次還曾因醫療疏失造成欣宜腦部缺氧和全身癱瘓，險些變成植物人。

家庭照顧者張瑛娟回憶先天性心臟病小女兒受病痛折磨，忍不住哽噎哭泣。(黃小玲攝影)

　張瑛娟說，欣宜連走10步就呼吸急喘，因血氧濃度過低造成窒息，哭笑過度還會呼吸困難、休克甚至中風。心臟無力又嚴重缺氧，連排便也須一邊供氧，一邊按摩肚皮。日常的飲食、服藥、洗澡、穿衣、如廁、行走、取物、情緒表達等行為，欣宜全仰賴她，多年來她因過度彎腰起身，已導致脊椎受傷，還不明原因的全身疼痛。

　她透露，前年欣宜過世，長達21年不眠不休的付出，她自己查找資源，政府從未關心過長照家庭的悲苦。直到民國84年施行全民健保，除部份自費負擔外，大多數醫療皆有補助，醫療費用被吸納確實減少家庭的財務重擔。但術後照顧才是重症家庭承受最大的壓力，面臨找不到社會資源、諮詢管道及支援團體，讓數十萬的長照家庭相當無助。

社會民主黨立委候選人呂欣潔對長照政策提出主張。(黃小玲攝影)

　社會民主黨立委候選人呂欣潔表示，對長照政策提出7點主張：第1、社區建構優質平價的長照服務體系，兼顧服務使用者、照顧工作者、家庭照顧者三方權益。第2、長照應由國家提高營業稅0.5%和遺贈稅加倍來支應建立。第3、建立多元組合的「長照服務審議委員會」民主審議機制，由不同社會背景、障別、性別、階級、族群等民眾參與公共決策，委員會決議資訊公開，接受公民監督。第4、提升長照服務近便性，同時保障照顧工作者的勞動權益，政府應定期辦理長照相關資源與需求及各類照顧工作者勞動條件之調查，並訂定長照服務發展計畫及採取必要獎助措施。第5、社區建立家庭照顧者支持據點，提供綜合性與在地化服務，更重要是家庭照顧者及家庭外籍看護亟需喘息服務，至少能週休一日。第6、長照政策之規劃執行、預算運用、長照人員教育訓練、長照爭議申訴處理等措施，應注意性別、族群不同需求，定期進行「性別影響評估與族群影響評估」，將研究上網公告，依結果檢討調整長照規劃。第7、保障服務使用者及照顧工作者權益，也確保服務品質，中央和地方應設「長照申訴評議委員會」處理申訴案件，委員由相關團體推薦代表，並注意性別比例組成。