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先天顱顏缺陷兒遭受異樣眼光 盼大眾給孩子友善成長環境


新網記者歸鴻亭台北特稿
2023/4/26 下午 07:11:03 / 公益慈善

 先天性顱顏缺陷指的是,新生兒的頭或臉部,因發育不良造成的缺陷,常見於唇腭裂及小耳症。財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己!親子野餐派對》宣傳活動,將於6月4日上午11點在台北大直美堤河濱公園盛大登場,不管你是什麼身份,每個人都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光。

蘋果媽媽(中)分享患有小耳症合併多重病症女兒的故事。(歸鴻亭攝影)
 羅慧夫顱顏基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查,從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成(81.3%)以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光,近5成(47%)的顱顏家長表示,「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況,承受了許多心理壓力」,而幾乎所有的受訪家長(97.9%)均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話,將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

張捷、夏如芝夫妻檔與「那對夫妻」Kim(京燁)共同擔任愛心大使,為先天性顱顏缺陷請命。(歸鴻亭攝影)
 即將滿18歲的蘋果(小名),患有小耳症合併多重病症,一邊沒有耳道,一邊只能聽得到50分貝的聲音,且合併喉頭軟化、心臟病等症狀,從出生開始因為聽不太到聲音,去年看牙醫時突然因心律不整休克,緊急裝上葉克膜維持生命,但四肢卻逐漸發紫變黑,不忍心蘋果遭受折磨,蘋果媽媽及爸爸討論後,選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服的離開,奇蹟似蘋果卻活下來。蘋果至今無法學會回應跟表達,蘋果媽媽始終希望,蘋果有一天可以叫她一聲「媽媽」。

3位愛心大使邀約大眾參家為顱顏缺陷兒舉辦的野餐派對。(歸鴻亭攝影)
 經歷與死神的拉鋸,蘋果媽媽分享,更珍惜與蘋果相處的每個時刻,每天忙於美髮工作也要把蘋果帶在身旁,照顧蘋果的過程中,也曾經歷外界的批評,只能強忍心中的淚水及難過,出門時,總是遮遮掩掩,害怕路人的指指點點。蘋果媽媽7年前參與徵選為說故事志工後,決定走入人群,因為與其遮掩、逃避,不如讓大家可以認識並瞭解不一樣的生命,希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命,這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。

 張捷、夏如芝夫妻檔與「那對夫妻」Kim(京燁)共同擔任愛心大使,以自身與育兒經驗,分享如何從家庭教育教導孩子,號召大眾建立「尊重差異,從喜歡自己開始」,也為徬徨的顱顏父母打氣加油,希望這群超人般、勇敢的顱顏家庭爸爸媽媽們,不要忘記還有很多愛孩子的人們會一起支持大家。

羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己!親子野餐派對》宣傳活動大合照。(歸鴻亭攝影)
 3位愛心大使邀約大眾6月4日參與在大直美堤河濱公園舉辦的野餐派對,現場設計許多有趣的體驗闖關活動,每個活動都精心設計帶領孩子了解尊重差異的重要性,希望大家一起響應。《喜歡自己!親子野餐派對》活動現場將分為3大區,舞台區有魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show接續演出;兒童專屬闖關區有精心規劃的趣味闖關,讓孩子在闖關過程中學習尊重差異;完成闖關者即可進入放電區,設有充氣城堡和遊戲球池。野餐現場免費進入,捐款300元即可索取闖關卷參與闖關活動。
頻道:捐贈贊助 分類:公益慈善
專題:歸鴻亭 日期:2023/4/26 下午 07:11:03
關鍵字:顱顏,羅慧夫,大直,河濱公園

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