幫助理解漸凍症 繪本"送給我的熊"訴說漸凍人故事

新網記者麻念台台北特稿
2024/4/10 下午 07:35:35 / 勵志人生

　漸凍人協會攜手實踐大學今(10)日舉辦《送給我的熊》繪本發布會，希望趁著4月兒童月期間'表達對於兒童身心健康的關注，也期待推廣繪本，增加大眾對於漸凍症的認識與理解。

漸凍人協會理事長屈穎說明「漸凍症」好發年齡約落在50歲到75歲之間。(歸鴻亭攝影)

　漸凍人協會理事長屈穎表示，「漸凍症」盛行率為10萬分之6到10萬分之8，全台約有1,500多名漸凍人，好發年齡約落在50歲到75歲之間，而遺傳影響有5%至10%左右，每年約新增460名漸凍症患者，平均存活年限為4到5年，但有20%的患者可存活超過5年。

屈穎介紹《送給我的熊》繪本隱喻家人之間互相的支持。(歸鴻亭攝影)

　屈穎介紹，這個故事的兩個主角，大熊和小熊，其實更多的是隱喻或者暗示，家人之間互相的支持，那同時其實把它再延伸出去，就是整個社會的支持，不僅是親子之間、親人之間，那我們社會的支持也很重要。

實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹繪本《送給我的熊》，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛。(歸鴻亭攝影)

　俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)是一種難以治癒的神經退化性疾病，患者的肌肉將在發病後2至3年內快速惡化，最早是四肢肌肉不正常的抽搐、無力、萎縮，隨後症狀逐漸蔓延至全身，最終導致四肢癱瘓，嚴重時更甚會呼吸衰竭而死亡。

實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵(中)分享《送給我的熊》繪本意義。(歸鴻亭攝影)

　實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹，為了提高國人對於漸凍症的認識，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛，理解支持的力量就在身邊，推出繪本《送給我的熊》，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛，理解支持的力量就在身邊，繪本封面上的大熊眼中，映出美麗的星空，希望每個人都能發揮自己的力量，成為照亮他人的神奇星星。

《送給我的熊》繪本發布會大合照。(歸鴻亭攝影)

　本書的文字作者、實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享，繪本的設計，主要以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事。

　許鳳玉指出，透過繪本故事，讓人理解漸凍症患者，只剩眼睛對外連結的艱辛。繪本的推出不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持，也是對於社會多元包容性的一次探索，它提醒你我，無論面對的是什麼樣的挑戰，每個人都值得被理解與支持。