35萬字的奇蹟 漸凍人陳宏眨眼全集出版
新網記者麻念台/柯育玫台北特稿
2012/7/15 下午 01:27:21 / 勵志人生
總統夫人周美青今日上午前往台北市立聯合醫院忠孝院區,參加漸凍人陳宏「陳宏眨眼全集:瞬凍生命的樂章」發表會。
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總統夫人周美青與陳宏用注音板溝通並替他加油打氣。(歸鴻亭攝影) |
老天爺可真愛開玩笑,1999年5月間活耀於媒體業界、才華洋溢的陳宏被診斷出罹患了俗稱「漸凍人」的運動神經元退化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS),臥床11載,仍振作意志,以注音板眨眼寫書,字句都是出自堅強的意志力,展現出的是不凡的生命力,共「寫」出35萬字的生命史歌,也創造漸凍人眨眼寫書、鼓舞人心的金氏世界紀錄。
目前擔任漸凍人協會理事長、陳宏太太劉學慧表示,當陳宏以注音板來眨眼寫書時,她必須逐一「翻譯」記錄下來,每一字句都必須和意志力拔河才得以寫成。
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周美青學習以注音板表達「加油」兩字送給陳宏夫婦。(柯育玫攝影) |
劉學慧說,「我還可以陪他多久」,這句話深深道出身為妻子當下的心慌與不捨,她毅然決定從最愛的教育工作退休,離開心愛的學生以及敬愛的師長;她指出,感恩老天賜於她可以有段全心陪伴摯愛先生的時光。
總統夫人周美青在會中先使用含有透明注音板的扇子,實際體驗眨眼拼出「加油」兩字送給陳宏夫婦;再與陳宏用注音板溝通、加油打氣,也慰問在場的多位漸凍人病患與家屬。全身只剩眼珠子可以轉動的陳宏,透過注音板眨眼寫出「周老師好」,周美青則輕拍陳宏肩膀為他加油打氣。
也是身心障礙者的立委楊玉欣表示,如同她必須靠輪椅行動,陳宏長年癱臥在床、9年來無法離開治療的北市聯醫忠孝院區,她表示對病人來說,選擇死亡比選擇活著來得容易,因為要這樣不自由的活著,內在必須有股力量,告訴自己活著是因為愛、因為有使命。
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生命勇士漸凍人陳宏比許多身體健康的人還活得精彩。(歸鴻亭攝影) |
為了保留陳宏為弱勢發聲、為生命紀實的軌跡,香海文化特別集結陳宏2001年10月至2010年3月眨眼所寫的360篇文稿,依時間序編輯成4冊、外加1本別冊,歡迎各界收藏或公益捐書給校園、社團或社福機構。
陳宏今日並贈送桃園女子監獄50套書,教化獄內受刑人的心靈,使能成長向上,喚起大家正視以及長養豐富生命的正向力量。