罕病母親節感恩活動 顯現為人母偉大堅強

新網記者林建志台北特稿
2013/5/10 下午 12:54:24 / 溫馨故事

　隨著母親節腳步的到來，每家的孩子都在慶祝媽媽的一生辛勞，然而對懷有重大疾病孩子的母親，需要額外付出多倍的愛心與辛勞來維持孩子的健康成長，更證明了身為人母的偉大。

罕兒疾病基金會執行長黃蔚綱說明罕病病友終生都深受病痛折磨。(林建志攝影)

　每個罕病家庭中都有一位不平凡的罕病母親，從孩子發病開始，媽媽就開始全年無休的24小時的照護生活，一般家庭的母親可以期待孩子快樂的長大，但罕病病兒的母親卻要比常人擁有更多勇氣，來面對孩子充滿不確定性的未來。

　罕兒疾病基金會今日在夏廚生活工坊舉辦慶祝母親節的廚藝活動，現場除了5個罕病家庭的參與外，請到了眾多關心罕病議題包含台塑企業行政中心委員王文潮、衛生署署長邱文達、國民健康局副局長孔憲蘭，及當年力促罕病法順利通過的北市社會局局長江綺雯到場慶祝。

　媽媽的掌心寶貝小哲（連敏哲），有著粉嫩圓圓的小臉，但身上卻總是牽著一條長長的呼吸管，病痛的折磨和可愛的臉蛋形成強烈的對比。連媽媽鄭雅婷說，小哲從小罹患線狀體肌肉病變導致成長遲緩，長期受到呼吸衰竭的痛苦，忍痛與丈夫共同決定讓孩子接受氣切和胃造口手術，自此之後，小哲終身都需要呼吸器與灌食過生活。

連媽媽(左一)與連敏哲(右二)母子情深。(林建志攝影)

　連媽媽坦言在生出小哲的時候是多麼喜悅，但在得知小哲罹患線狀體肌肉病變，精神受到很大的衝擊。她花了很久的時間自我調適之後，只希望能夠耗盡自己的所有一切，讓小哲能健康平安的長大。

　罕兒疾病基金會執行長黃蔚綱表示，罕病病友終生都深受病痛折磨，對長期照顧病友的家庭來說，是條漫長艱辛的道路，感謝政府與多家公益信託長期的關心與支持，讓台灣罕友家庭獲得更多的協助，往後基金會在病友醫療照顧上做更多的努力。

　黃蔚綱指出，這種少見的先天性肌肉病變，會依致病基因的不同對應出相異的遺傳模式，此症常見的臨床反應為肌肉張力低下、肌肉無力、肌腱反射較弱後消失等，建議患者應長期追蹤肺功能變化，並接受復健治療以避免骨骼及關節的變形提高生活品質。