台北榮總設國內首家罕見疾病研究治療中心
新網記者歸鴻亭台北報導
2011/3/11 下午 10:57:00 / 醫療保健
台北榮總今天成立國內第一家罕見疾病研究治療中心,開放夜間、假日無休的治療服務,提升罕見疾病患者全方位醫療照護品質。
榮總指出,罕見疾病研究治療中心主要在對罕病患者的篩檢、確診、治療、遺傳諮詢及追蹤照護等服務,建置一個全方位多功能的醫療系統,並開放夜間、假日無休的治療服務,避免患者擠在急診,降低感染風險。
台北榮總遺傳諮詢中心主任牛道明表示,罕見疾病研究治療中心分為罕見疾病聯合諮詢服務中心、罕見疾病治療中心,前者提供病患各科醫療聯合會診,更藉由網路視訊與國內外醫療機構連結。
牛道明指出,台灣新生兒接受罕病篩檢後,約14天左右可以確診嚴重的罕病,針對龐貝氏症,更可以提早到出生後8天就接受治療,研究治療中心也與生技公司合作,希望針對國人罹病率高、國際罹病率五萬分之一,會造成中年猝死的法布瑞氏症研發藥物。