罕病基金會攝影展 捕捉父親與罕見病童真情瞬間

新網記者歸鴻亭台北報導
2012/8/1 下午 09:05:57 / 公益慈善

　罕見疾病基金會於父親節前夕，透過15位專業攝影師拍攝30個罕病家庭生活點滴，讓社會了解這些家庭中父愛的偉大。

　這項由罕見疾病基金會舉辦的「因為有你，愛不罕見」父親節攝影展，透過鏡頭和敏銳觀察力，傳達出罕病家庭中，父母和子女之間的摯愛與真情。

　攝影展拍攝的罕見病例包括進行性肌肉骨化症、結節性硬化症、龐貝氏症、神經母細胞瘤等，照片中除了熱心照顧孩子的父親容貌，也有罹患紫質症的父親，一邊照顧自己，一邊參與身心障礙者考試、維持生計，還要教育孩子，父親的用心讓孩子引以為榮。

　罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，家有罕病兒的父母，需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護，不過仍有批罕病家庭的父母，勇敢面對充滿不確定性的未來，在即將到來的父親節，15名國內知名攝影師操刀，到30個罕病家庭進行拍攝，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。

　陳莉茵說，每張照片背後都有一個感人的故事，這場罕見疾病父親節攝影展，即日起至9月2日於台北市京華城3樓展出，罕病基金會歡迎民眾在會場的「祝福到我家」留言板，留下觀賞後的感動心情點滴，或是寫下給予罕病家庭最真摯的祝福。