台大醫院舉辦"夢想起飛-小太陽成長營"
新網記者歸鴻亭台北報導
2012/11/18 下午 09:06:21 / 醫療保健
為了關懷幼年型自體免疫疾病病童,台大醫院小兒部過敏免疫風濕科今日舉辦「夢想起飛─小太陽成長營」,活動對象為16歲以下幼年型自體免疫疾病病友與家長。
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台大醫院舉辦小太陽夢想起飛成長營讓孩童生活得更有自信。(台大醫院提供) |
對於2歲至18歲孩童與青少年來說,應是快樂成長與發育的黃金時期,但是對於罹患「特發性幼年型類風濕性關節炎」(JIA, Juvenile idiopathic arthritis)的小朋友來說,卻必須面對經常性的關節疼痛,過去甚至需忍受治療產生的副作用,導致成長與發育的黃金時期十分黑暗。
依據台大醫院小兒過敏免疫風濕科團隊,分析1999年至2009年全民健保資料庫顯示,統計共有2,644位「特發性幼年型類風濕性關節炎」孩童就診,其中每年10萬位孩童中就有5人發病,平均盛行率為每10萬孩童中有近20人罹病。
台大醫院小兒過敏免疫風濕科醫師俞欣慧表示,特發性幼年型類風濕性關節炎是一種自體免疫性疾病,男女比例為1.7比1,常發生於16歲以下的少年兒童,平均診斷年齡為12歲,病童在早期時會有關節發炎、疼痛、腫脹、發熱等現象,且好發於大關節,發炎時間通常超過6個星期以上。由於初期症狀常會與生長期關節疼痛混淆,以致容易被忽略延遲就醫,導致眼盲、駝背,甚至關節變形,需終生倚靠輪椅活動,因此,早期診斷、早期治療遂成為影響疾病控制成效的重要關鍵。
針對特發性幼年型類風濕性關節炎治療方式,台大醫院小兒過敏免疫風濕科主任楊曜旭說明,目前仍以藥物治療為主,視情況搭配手術與復健。傳統治療包含「類固醇製劑」、「免疫抑制劑」等及其他「非類固醇性抗發炎劑」,但療效不盡理想、藥物副作用大,且藥效作用緩慢,易出現關節發炎破壞等缺點。若長期或過量使用「類固醇製劑」,除可能產生典型月亮臉及水牛肩、感染風險,也容易出現骨質疏鬆、髖關節壞死,甚至造成孩童生長遲緩、身高發育受限,影響孩童正常成長。
他說,國外研究指出,幼年型類風濕性關節炎病童關節腔滑液中,發現「腫瘤壞死因子」濃度增加比例較高,顯示它在幼年型類風濕性關節炎的發炎過程,以及隨病程惡化之關節病變,扮演非常重要的角色 ,如何抑制腫瘤壞死因子活動性,遂成為治療重點。
台大醫院小兒過敏免疫風濕科醫師王麗潔則表示,隨醫學進展,不斷有新治療方式出現,比如生物製劑,透過抑制腫瘤壞死因子活性,藉以改善發炎狀況及免疫反應,因藥物作用目標專一,因此又稱標靶治療,可以有效改善傳統藥物缺點。由於療效較傳統抗風濕藥物更為顯著,一般病童耐受度與接受度也較好,可以有效緩解患者的疼痛與發炎症狀,類似現行的標靶療法。
台大醫院小兒過敏免疫風濕科醫師林于粲指出,其實幼年型自體免疫疾病病童,在長期治療過程中,除擔心外界眼光外,最需要家庭的支持與關愛;因此除正確治療外,平時父母親也須多花時間與孩子相處,透過陪伴與溝通,讓孩童生活得更有自信,讓小太陽的生命充滿希望,持續發光發亮。