吃不飽的罕病兒 "小胖威利"需要專屬公共社區家園

新網記者辜靖芳台北報導
2013/11/14 下午 02:03:00 / 醫療保健

　「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病，症狀包括智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，發生率約為1/15000。

　家有小胖威利病兒的台北市議員秦慧珠表示，因染色體病變，導致身體的飢餓蛋白(ghrelin)較常人高出2至3倍，患者時常都會處於飢餓狀態，無法自我控制持續想吃的欲望，而導致身體過度肥胖、甚至有糖尿病等慢性疾病的風險。

　秦慧珠說，照顧罕病兒一路走來相當艱辛，呼籲政府應該主動出面協助病友家屬，因為光靠家庭的力量根本無法妥善照顧小胖威利病兒，而政府閒置在各地的蚊子館，就是「小胖威利公共社區家園」最好的場所。

　中華民國小胖威利病友關懷協會理事長、台灣小兒遺傳權威暨台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平醫師指出，小胖威利是由於第15對基因染色體缺陷，有小胖威利的家庭，需將冰箱廚櫃上鎖，以防止經常飢餓的小胖不停尋覓東西，甚至包括醬油、調味料等，也得收進鎖好的廚櫃裡。

　研究基因遺傳的台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師也指出，有時飢餓難耐的小胖，只要爸媽一離開身邊，就會出事，因為肚子餓，他們會到便利超商或商店偷東西吃，或是偷朋友錢買東西吃，不僅因此觸犯法律，也因為沒有適當的情緒控制，很難有適當的工作環境。

　曾參與紀錄片《一首搖滾上月球》的鼓手「勇爸」蔡咏達也是其中一個孩子患有小胖威利症，他表示，他的孩子阿勇從外表看不出患病，一旦發病，會無法控制自己，拿走別人的食物或拿別人的錢去買食物，民眾可能會因為不了解而責備他們，所以與中華民國小胖威利病友關懷協會呼籲各界，希望大家能夠伸出援手，協助建立成立「小胖威利共同社區家園」，讓患有小胖威利症的孩子能在規劃中的空間生活，減輕小胖家人的負擔，住得安心也活得健康。

　11月15日是「小胖威利國際宣導日」，這個日期的由來是因為小胖威利的染色體變異就是在第15位染色體q11至q13之處，剛好是寫成15q11-q13，所以將這天訂為「小胖威利國際宣導日」。