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以下是您搜尋的結果:
罕病基金會為救命罕藥病患呼籲健保機制給付應放寬限制
發表人:麻念台 發表日期:2022/10/5 下午 07:19:06
 罕病基金會為苦等救命罕藥病患尋活路,今(5)日舉行「苦等救命罕藥,病患尋活路的期待與挑戰」活動,提出縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行...
翻轉罕見人生 世界看見臺灣罕病不凡成績
發表人:歸鴻亭 發表日期:2019/10/20 下午 05:17:18
 1999年6月6日罕見疾病基金會創立,一步步點亮罕病家庭生命及扭轉世人對罕病的看法。同一天,一群關心罕見疾病的遺傳學專家及醫生,組成中華民...
"愛.點名" 罕見疾病基金會拍攝微電影說出病友心聲
發表人:歸鴻亭 發表日期:2017/12/26 下午 08:12:08
 我還能對人生有期待嗎?我還有未來嗎?我的生命還能延續多久呢?這些問題,是每位罕病病友心中常常出現的疑問,因為疾病的因素,許多罕病病友從小就...
"台灣之美耶誕傳愛" 罕見疾病病友慈善畫展
發表人:歸鴻亭 發表日期:2017/11/30 下午 05:02:56
 街頭巷尾漸漸亮起的聖誕燈光,提醒人們這個充滿感恩與團聚氛圍的日子即將到來;而歲末年終之際,財團法人罕見疾病基金會自11月30日起至12月1...
揮灑青春盡情在我 321位學子獲第15屆罕病獎助學金
發表人:麻念台 發表日期:2017/11/26 下午 06:15:35
 罕見疾病基金會自2003年起開辦罕病病友獎助學金,鼓勵了許多罕病學子,不畏疾病勇於追求生命價值。截至2016年共有3,700位罕病學子獲得...
"2017花旅奇緣" 罕見疾病病友才藝成果開展
發表人:歸鴻亭 發表日期:2017/11/4 下午 03:51:07
 「雖然我無法在賽場上奔跑,但我能在寫作世界中無盡想像;即便我不善於表達自己,但我能在繽紛的色筆中盡情揮灑,透過畫筆找回自信,和家人分享我環...
張泰山王建民球衣助罕病募善款 競標創百萬公益
發表人:蘇筱雯 發表日期:2017/1/20 下午 05:03:49
 罕見疾病基金會與寶悍運動平台「圓夢加」共同舉辦球星、藝人歲末募集公益愛心競標活動,幫助台灣罕見疾病的病友小朋友與弱勢家庭。...
成長故事淬煉成繽紛畫作 泡泡龍女孩出繪本"誕生"
發表人:麻念台 發表日期:2015/9/22 下午 06:36:07
 劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」(Hereditary epidermolysis bullos...
北市府翻修親子劇場全新開幕 演出兒童劇"真假王子"
發表人:歸鴻亭 發表日期:2014/6/29 下午 05:12:33
 台北市副市長張金鶚今日化身「童話王國」國王,與親子劇場新吉祥物袋鼠以及許多童話故事人物,一起迎接來自世界展望會、家扶中心、罕病基金會等10...
為堅強父親喝采 罕病兒的"不落跑老爸"新書發表
發表人:歸鴻亭 發表日期:2013/8/2 下午 06:23:16
 每個父親都希望成為孩子一輩子的守護者,但對家有罕病兒的家庭來說,要承擔起照顧孩子的重任,相對是更為艱辛又無止盡的。...
文章共17篇,總共有2頁,目前是第1
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面對文化第80集(卓越篇30)-福建漳州閩台師範大學教授施沛琳
發表日期:2025/4/3 下午 09:54:30
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面對文化第79集(中堅篇26)-國立臺灣文學館館長陳瑩芳
發表日期:2025/4/2 下午 11:27:11
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面對文化第78集(中堅篇25)-紙風車文教基金會執行長張敏宜
發表日期:2025/3/30 下午 11:19:55
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面對文化第77集(中堅篇24)-中國美術協會理事長李沃源
發表日期:2025/2/14 下午 10:53:44
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圖畫生態.漫游古書 袁金塔將古藥籤變身藝術
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天地大美 生態的饋贈-黃素梅袁金塔聯展
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