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以下是您搜尋的結果:
罕病基金會為救命罕藥病患呼籲健保機制給付應放寬限制
發表人:麻念台 發表日期:2022/10/5 下午 07:19:06
 罕病基金會為苦等救命罕藥病患尋活路,今(5)日舉行「苦等救命罕藥,病患尋活路的期待與挑戰」活動,提出縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行...
翻轉罕見人生 世界看見臺灣罕病不凡成績
發表人:歸鴻亭 發表日期:2019/10/20 下午 05:17:18
 1999年6月6日罕見疾病基金會創立,一步步點亮罕病家庭生命及扭轉世人對罕病的看法。同一天,一群關心罕見疾病的遺傳學專家及醫生,組成中華民...
"愛.點名" 罕見疾病基金會拍攝微電影說出病友心聲
發表人:歸鴻亭 發表日期:2017/12/26 下午 08:12:08
 我還能對人生有期待嗎?我還有未來嗎?我的生命還能延續多久呢?這些問題,是每位罕病病友心中常常出現的疑問,因為疾病的因素,許多罕病病友從小就...
成長故事淬煉成繽紛畫作 泡泡龍女孩出繪本"誕生"
發表人:麻念台 發表日期:2015/9/22 下午 06:36:07
 劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」(Hereditary epidermolysis bullos...
罕見疾病基金會"心靈繪畫班"舉辦10年成果展
發表人:歸鴻亭 發表日期:2014/11/15 下午 06:08:41
 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵因愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信,於10年前籌辦「罕見心靈繪畫班」,希望透過每個星期日的繪畫...
無健保給付救命藥 政府流程僵化效率牛步罕病兒不治
發表人:歸鴻亭 發表日期:2014/6/6 下午 07:15:10
 去年引發社會關注的非典型性溶血尿毒症桃園葉小弟,需要施打補體抑制劑(Soliris)維持生命,每劑需自費21萬元,因健保沒給付,家裡無力負...
罕見疾病基金會公益單車行 鼓勵罕病家庭走出戶外
發表人:歸鴻亭 發表日期:2014/4/11 下午 07:57:50
 罕病病友因疾病導致生理功能的不便,再加上無障礙環境及協助人力資源缺乏,常讓對於戶外親近大自然望之卻步。...
"我愛無障礙生活"計畫開跑 找尋更多友善餐廳電影院
發表人:吳岱穎 發表日期:2013/9/11 下午 12:09:50
 去年由殘障聯盟、罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷實驗室共同合作推出的「我愛無障礙餐廳」計畫,獲得廣大支持,今年擴大舉辦為「我愛無障礙生活...
"周末的那堂課" 罕見疾病患者藝術克服病痛
發表人:歸鴻亭 發表日期:2013/6/11 下午 07:03:36
 罕病患者與少年Pi的命運類似,註定與餓虎般的惡病同舟,卻終身漂流。今日罕見疾病基金會出版新書《週末的那堂課》,描述每週末為病友開辦「心靈繪...
陳藹玲發起媽媽監督核電廠聯盟今誓師
發表人:歸鴻亭 發表日期:2013/3/8 下午 07:27:38
 富邦金控董座夫人陳藹玲發起的媽媽監督核電廠聯盟今日下午正式成立,約200位藝文界、企業界、上班族、家庭主婦、影劇圈人士都出席誓師大會。...
文章共15篇,總共有2頁,目前是第1
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面對文化第79集(中堅篇26)-國立臺灣文學館館長陳瑩芳
發表日期:2025/4/2 下午 11:27:11
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面對文化第78集(中堅篇25)-紙風車文教基金會執行長張敏宜
發表日期:2025/3/30 下午 11:19:55
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面對文化第77集(中堅篇24)-中國美術協會理事長李沃源
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圖畫生態.漫游古書 袁金塔將古藥籤變身藝術
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