新網專題響應2022世界異位性皮膚炎日病友協會籲正確就醫保養穩控異膚

響應2022世界異位性皮膚炎日病友協會籲正確就醫保養穩控異膚

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〔新網記者歸鴻亭台北特稿〕　台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，最新調查顯示，不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。此外，雖然健保已給付部分治療費用，但仍有約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜介紹異位性皮膚炎(歸鴻亭攝影)
　異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。

　2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知，瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。

朱家瑜對治療異位性皮膚炎友極深得體悟。(歸鴻亭攝影)
　調查結果顯示，336位受試者中，病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢(96%)」與「病灶外觀影響(83%)」。此外，有3分之2的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。

　調查也證實，異位性皮膚炎確實不僅影響生理，對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾：有近6成(58%)病友表示曾因此請假、超過4成(41%)自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響，近半(48%)自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌，超過3分之1(35%)覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。

　值得注意的是，雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付，但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現，包括保濕乳液、非健保治療用藥等，有24%病友一年就要花費10萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費10萬元以上。近一步分析發現，這些花費超過10萬以上的病友中，不少人是自費使用新藥。

異位性皮膚炎病曉恩母親(右)說明照護孩子的辛勞。(歸鴻亭攝影)
　異位性皮膚炎家庭為疾病投入的心力與資源，一般人可能難以想像。今年13歲的小恩，從她出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」醫師判定是異位性皮膚炎後，小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。

　除了用清水洗澡、勤擦乳液，小恩媽媽表示，家裡冷氣永遠為她開著，除濕機為她而買，最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟，空氣清淨機當然也不能少。「醫師說她這是富貴病！」購入乳膠床、天絲寢具、衣服，也一定要小恩到現場試，必須她覺得舒服、透氣、不會「刺刺的」才能過關；家裡洗衣機也為了「殺蟎」，特別選擇「具有高溫水洗滌功能」，加上週週洗寢具，所以有一段時間，家中的水電費特別高。

　原以為費盡心力建構一個對異位性皮膚炎小朋友最有幫助的生活環境，孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾，沒想到後來還是迎來了大爆發，嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。到最後，有時候媽媽看她好不容易睡著、甚至不忍叫醒她，寧可讓他請假、錯過半天學校課程。所幸，這一切在小恩被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後，一切有了轉機。

2022世界異位性皮膚炎日大合照。(歸鴻亭攝影)
　「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮，雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖，不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了，自信也恢復了。」正確就醫與妥適保養雙管齊下，精準抗「異」不僅是小恩媽媽，這次調查當中也有病友表示，最高甚至一年花費達百萬。不過，倒不是每個病友的花費都令人咋舌，朱家瑜指出，一般來說，異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外，需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等，另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示，健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關，經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元，中度是9,700元，重度是15,700元。

　而患者自費金額也與嚴重程度相關，重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右，顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。另外，患者因為疾病導致的生產力損失更多！研究顯示，重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較，顯然疾病所導致的生產損失更巨大。不過，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，朱家瑜理事長表示，相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。

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