新網專題先天顱顏缺陷兒遭受異樣眼光盼大眾給孩子友善成長環境

先天顱顏缺陷兒遭受異樣眼光盼大眾給孩子友善成長環境

大中小

〔新網記者歸鴻亭台北特稿〕　先天性顱顏缺陷指的是，新生兒的頭或臉部，因發育不良造成的缺陷，常見於唇腭裂及小耳症。財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳活動，將於6月4日上午11點在台北大直美堤河濱公園盛大登場，不管你是什麼身份，每個人都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光。

蘋果媽媽(中)分享患有小耳症合併多重病症女兒的故事。(歸鴻亭攝影)
　羅慧夫顱顏基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成(81.3%)以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，近5成(47%)的顱顏家長表示，「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力」，而幾乎所有的受訪家長(97.9%)均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

張捷、夏如芝夫妻檔與「那對夫妻」Kim（京燁）共同擔任愛心大使，為先天性顱顏缺陷請命。(歸鴻亭攝影)
　即將滿18歲的蘋果（小名），患有小耳症合併多重病症，一邊沒有耳道，一邊只能聽得到50分貝的聲音，且合併喉頭軟化、心臟病等症狀，從出生開始因為聽不太到聲音，去年看牙醫時突然因心律不整休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但四肢卻逐漸發紫變黑，不忍心蘋果遭受折磨，蘋果媽媽及爸爸討論後，選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服的離開，奇蹟似蘋果卻活下來。蘋果至今無法學會回應跟表達，蘋果媽媽始終希望，蘋果有一天可以叫她一聲「媽媽」。

3位愛心大使邀約大眾參家為顱顏缺陷兒舉辦的野餐派對。(歸鴻亭攝影)
　經歷與死神的拉鋸，蘋果媽媽分享，更珍惜與蘋果相處的每個時刻，每天忙於美髮工作也要把蘋果帶在身旁，照顧蘋果的過程中，也曾經歷外界的批評，只能強忍心中的淚水及難過，出門時，總是遮遮掩掩，害怕路人的指指點點。蘋果媽媽7年前參與徵選為說故事志工後，決定走入人群，因為與其遮掩、逃避，不如讓大家可以認識並瞭解不一樣的生命，希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。

　張捷、夏如芝夫妻檔與「那對夫妻」Kim（京燁）共同擔任愛心大使，以自身與育兒經驗，分享如何從家庭教育教導孩子，號召大眾建立「尊重差異，從喜歡自己開始」，也為徬徨的顱顏父母打氣加油，希望這群超人般、勇敢的顱顏家庭爸爸媽媽們，不要忘記還有很多愛孩子的人們會一起支持大家。

羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳活動大合照。(歸鴻亭攝影)
　3位愛心大使邀約大眾6月4日參與在大直美堤河濱公園舉辦的野餐派對，現場設計許多有趣的體驗闖關活動，每個活動都精心設計帶領孩子了解尊重差異的重要性，希望大家一起響應。《喜歡自己！親子野餐派對》活動現場將分為3大區，舞台區有魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show接續演出；兒童專屬闖關區有精心規劃的趣味闖關，讓孩子在闖關過程中學習尊重差異；完成闖關者即可進入放電區，設有充氣城堡和遊戲球池。野餐現場免費進入，捐款300元即可索取闖關卷參與闖關活動。