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購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 幫助理解漸凍症 繪本"送給我的熊"訴說漸凍人故事 大 中 小 〔新網記者麻念台台北特稿〕 　漸凍人協會攜手實踐大學今(10)日舉辦《送給我的熊》繪本發布會，希望趁著4月兒童月期間'表達對於兒童身心健康的關注，也期待推廣繪本，增加大眾對於漸凍症的認識與理解。 漸凍人協會理事長屈穎說明「漸凍症」好發年齡約落在50歲到75歲之間。(歸鴻亭攝影) 　漸凍人協會理事長屈穎表示，「漸凍症」盛行率為10萬分之6到10萬分之8，全台約有1,500多名漸凍人，好發年齡約落在50歲到75歲之間，而遺傳影響有5%至10%左右，每年約新增460名漸凍症患者，平均存活年限為4到5年，但有20%的患者可存活超過5年。 屈穎介紹《送給我的熊》繪本隱喻家人之間互相的支持。(歸鴻亭攝影) 　屈穎介紹，這個故事的兩個主角，大熊和小熊，其實更多的是隱喻或者暗示，家人之間互相的支持，那同時其實把它再延伸出去，就是整個社會的支持，不僅是親子之間、親人之間，那我們社會的支持也很重要。 實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹繪本《送給我的熊》，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛。(歸鴻亭攝影) 　俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)是一種難以治癒的神經退化性疾病，患者的肌肉將在發病後2至3年內快速惡化，最早是四肢肌肉不正常的抽搐、無力、萎縮，隨後症狀逐漸蔓延至全身，最終導致四肢癱瘓，嚴重時更甚會呼吸衰竭而死亡。 實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵(中)分享《送給我的熊》繪本意義。(歸鴻亭攝影) 　實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹，為了提高國人對於漸凍症的認識，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛，理解支持的力量就在身邊，推出繪本《送給我的熊》，鼓勵人們面對生活挑戰時，能感受到愛，理解支持的力量就在身邊，繪本封面上的大熊眼中，映出美麗的星空，希望每個人都能發揮自己的力量，成為照亮他人的神奇星星。 《送給我的熊》繪本發布會大合照。(歸鴻亭攝影) 　本書的文字作者、實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享，繪本的設計，主要以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事。 　許鳳玉指出，透過繪本故事，讓人理解漸凍症患者，只剩眼睛對外連結的艱辛。繪本的推出不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持，也是對於社會多元包容性的一次探索，它提醒你我，無論面對的是什麼樣的挑戰，每個人都值得被理解與支持。 大 中 小 頻道:捐贈贊助　分類:勵志人生 專題:麻念台　發稿日期:2024/4/10 下午 07:35:35 關鍵字:漸凍症,繪本,漸凍人,屈穎,楊東樵,實踐大學設計學院,許鳳玉 可能有興趣閱讀的相關報導 CCSA"自立Mentor巡迴分享計畫" 10年見證自立立人力量 從媒體經驗走向心理研究新路 清大竹師教育學院學生以人文關懷為志 福智文教基金會2025"教師生命成長營" 逾500位教職員以"觀功念恩"提升心靈 巴黎奧運拳擊金牌林郁婷擔任衛生棉品牌代言大使 留言板   文章主題 (回覆時可不用填) 姓　名 評　等 ★ ★★ ★★★ ★★★★ ★★★★★ Email 驗證碼 h3in （有分大小寫）   同步在Facebook上發表 留言內容   回覆主題 無 圖片 只限jpg檔和png檔             購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 閱讀更多麻念台報導 [麻念台報導列表] 頻道 分類 發稿時間 標題 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/28 下午 07:18:56 布萊希特百年前剖見資本主義刀鋒再揭當代表象 柏林劇團"三便士歌劇"來臺 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/27 下午 07:33:05 首屆"兒童戲曲藝術節" 穿越小戲台陪伴孩子暢遊戲曲樂園 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/25 下午 07:43:34 全黑巴士化身抗爭現場 張碩尹工作室沉浸式新作"憤怒旅行卡啦帶"盛夏將啟航 捐贈贊助 經史子集 2026/5/23 下午 07:48:16 第28屆臺北文學獎今頒獎 全球華文創作者齊聚交織多元生命經驗與華文創作能量 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/23 下午 05:19:07 文化部"百大百藝"頒獎百大文化基地IP發表 觀光旅遊 寰宇遊蹤 2026/5/14 下午 09:53:17 北京懷柔慕田峪長城一日遊 期望景點風光提升藝術創作動力 閱讀更多新網專題 [新網專題列表] 頻道 分類 發稿時間 專題標題 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/28 下午 07:18:56 布萊希特百年前剖見資本主義刀鋒再揭當代表象 柏林劇團"三便士歌劇"來臺 數位傳播 產業經濟 2026/5/28 下午 06:30:50 第11屆鐵路便當節將於臺北車站登場 主題商品同步開賣 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/27 下午 07:33:05 首屆"兒童戲曲藝術節" 穿越小戲台陪伴孩子暢遊戲曲樂園 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/26 下午 06:03:02 兩廳院"2026夏日爵士" 6檔爵士巨星登場開啟夏季音樂篇章 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/25 下午 07:43:34 全黑巴士化身抗爭現場 張碩尹工作室沉浸式新作"憤怒旅行卡啦帶"盛夏將啟航 捐贈贊助 經史子集 2026/5/23 下午 07:48:16 第28屆臺北文學獎今頒獎 全球華文創作者齊聚交織多元生命經驗與華文創作能量 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/23 下午 05:19:07 文化部"百大百藝"頒獎百大文化基地IP發表 影視娛樂 演藝動態 2026/5/21 下午 07:52:53 "你來的時候"觸碰生死禁忌 揭露人生最難開口課題 養生健康 醫療保健 2026/5/21 下午 06:17:19 追劇確診"乾燥症" 本土研究揭乾眼症與自體免疫疾病有關 捐贈贊助 文化藝術 2026/5/15 下午 09:17:12 臺滬港澳繪畫聯展香港國際機場亞洲國際博覽館今開幕 第1頁，總共1603頁 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 閱讀更多新網新聞 [新網新聞列表] 頻道 分類 發稿時間 新聞標題 捐贈贊助 文化藝術 2026/2/10 下午 05:52:32 賦予多方位聆賞體驗 新象"春嬉"3場長笛系列音樂會開跑 資訊科技 虛擬網路 2026/2/10 下午 05:06:16 迎接全球網路安全日 教育部提醒寒假期間留意青少年上網安全 捐贈贊助 文化藝術 2026/2/9 下午 07:53:52 衛武營2026新春系列雙廳院限定版探索 馬年主題市集打造南臺灣最強走春聖地 捐贈贊助 文化藝術 2026/2/9 下午 06:50:10 2026法國外亞維儂藝術節與英國愛丁堡藝穗節"臺灣季"入選名單公布 捐贈贊助 經史子集 2026/2/8 下午 07:59:53 2026台北國際書展圓滿閉幕 58萬人次過年前熱情參與 捐贈贊助 經史子集 2026/2/8 下午 06:09:11 第2屆繪本及圖文書獲獎勵說明會 李遠:以繪本國家隊讓臺灣繪本進入世界舞台 捐贈贊助 天文地理 2026/2/7 下午 05:16:32 絢麗色彩在宇宙綻放 中央大學頒贈"廖繼春"小行星 資訊科技 虛擬網路 2026/2/6 下午 07:53:35 "聽"見科學"摸"懂原理 2026視障聽障學生動手做科學冬令營 捐贈贊助 文化藝術 2026/2/6 下午 07:45:57 果陀37週年開春舞台劇 "深夜小狗神祕習題"中文版5月登場 捐贈贊助 文化藝術 2026/2/6 下午 07:11:02 新北市美術館"棉線與石頭":關於文化與生活的記憶與抵抗 第1頁，總共1780頁 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 閱讀更多新網工商 [新網工商列表] 頻道 分類 發稿時間 工商標題 工商新聞 餐飲美食 2025/3/17 下午 07:33:22 傳承經典江浙風味發展創新潮流料理 上海鄉村南京16門市開幕 工商新聞 旅遊民宿 2020/6/23 下午 07:34:23 富豪旅遊強推拉拉山采風! 來一趟最安心的旅遊 工商新聞 家庭百貨 2020/4/12 下午 02:09:26 夏日將至 別忘平日做好冷氣保養避免損壞維修 工商新聞 健康醫美 2019/1/7 下午 06:21:12 近視人口激增 飛秒雷射治療近視成主流 工商新聞 家庭百貨 2018/12/19 下午 08:12:25 "歐華有愛助罕病" 善款用於罕見疾病家庭醫療照護 工商新聞 健康醫美 2017/9/15 下午 03:12:22 張懷媗拍戲意外 走過暗黑轉戰生技保健食品重生 工商新聞 時尚精品 2017/4/20 下午 07:34:44 林心如站台 玉世家開拓大遠百首間中部據點 工商新聞 健康醫美 2017/4/12 下午 06:05:33 翻轉運動觀念 學齡後兒童每日應60分鐘身體律動 工商新聞 家庭百貨 2017/3/7 下午 09:11:16 掌廚人就該拿好刀好鍋 德國廚房用具全新產品上市 工商新聞 文化教育 2017/1/12 下午 08:21:35 105年大學學測指考 羅傑英文小班制成績亮麗 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 前100頁 前10頁 前1頁 第1頁

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