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購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 2020世界血友病日 "紅傘友愛守護計畫"開跑 大 中 小 〔新網記者麻念台台北報導〕 　每年的4月17日為「世界血友病日」，為喚起大眾對於血友病的正確認知，當日世界各地皆會舉辦活動，讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」，希望提升大眾的關注，給予患者更多的支持和幫助。 台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添。(台灣血栓暨止血學會提供) 　台灣民眾對血友病認知度不高，導致病友常遭受異樣眼光，種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力，無法正向面對疾病。有鑑於此，台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘，透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。 　台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架，患者若及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷1，保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。 　彭慶添指出，血友病分為輕、中及重度，是一種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏凝血因子，受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人2，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步，近年更有長效型凝血因子針劑，可拉長注射間隔、減少注射次數，可維持更高的最低濃度，更持久預防出血並保護關節，提高治療方便性，也增加患者的治療意願。 　台灣血友病之父，國立台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡表示，血友病控制得宜，病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。因此，規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。因此鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇，在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題，也不像核磁共振需要長時間排隊，幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況，提供更精準的治療方針，維持生活品質。 台灣血友病之父，國立台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡。(台灣血栓暨止血學會提供) 　沈銘鏡說明，紀念世界血友病日有兩大意義。首先，來自加拿大的世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel本身便是重度A型血友病病友，早年加拿大因治療資源尚未完善，關節發生明顯病變，造成腰部無法挺直走路，行動受到影響，為此他於1963年號召世界各國頂尖血友病醫療人員及研究血液凝固學學者成立世界血友病聯盟，目的為增進血友病醫療防治和相關研究發展，進而協助病友獲得更好的治療。從開始只有12國人士參加，他也被選為首任會長，到現在會員國140國，個人會員不計其數。 　每兩年召開的大會上進行學術討論交流最新、最頂尖的治療資訊，帶給血友病醫療很大的進步。Frank Schnabel於1987年卻因愛滋病過世，聯盟為緬懷他對血友病的奉獻，於1989年以他的生日4月17日定為「世界血友病日」，除了紀念Frank Schnabel，也希望喚起社會大眾對血友病的關注，並給予患者更多的支持和幫助。 　第二大意義為台灣血友病治療與國際接軌，台灣自早年只有一位醫師參與，到現在每兩年可以組團參與，於大會中吸取國際治療血友病最新的知識和方法，對於國內血友病醫療界有莫大的影響與幫助，舉凡各大醫療院所血友病中心的成立、運作以及新藥、新療法的採用等，都與聯盟的發展息息相關。2020年「世界血友病日」以「援助 + 團結」(GET + INVOLVED)為主題，盼呼籲大眾從自身做起，積極行動為救治血友病患者共同努力，要力求更好、更進步。 大 中 小 頻道:捐贈贊助　分類:公益慈善 採訪:麻念台　發稿日期:2020/4/16 下午 02:17:51 關鍵字:血友病,紅傘,插畫,彭慶添,沈銘鏡 可能有興趣閱讀的相關報導 冬至將至人安基金會舉辦百人搓湯圓活動 金車與家扶基金會攜手8年 點亮近千名孩童多元學習之路 畫筆傳愛善念無疆 藝術家陳炳臣為伯立歐家園點亮希望之光 沉默生命迎來新刺激 植物人走出安養院同遊台灣歷史博物館 留言板   文章主題 (回覆時可不用填) 姓　名 評　等 ★ ★★ ★★★ ★★★★ ★★★★★ Email 驗證碼 Hxzi （有分大小寫）   同步在Facebook上發表 留言內容   回覆主題 無 圖片 只限jpg檔和png檔           購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 閱讀更多麻念台報導 [麻念台報導列表] 頻道 分類 發稿時間 標題 數位傳播 國際現勢 2026/3/23 下午 07:00:08 里仁以永續行動響應"榮邦計畫" 外交部長林佳龍與史瓦帝尼大使館親臨"史瓦帝尼文化節"開幕儀式 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/19 下午 07:19:03 國光劇團"永恆時尚-春分"翻玩經典 3日4場將藝術品質轉化為品牌信任 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/18 下午 05:33:07 從臺北走向國際前進歐洲3大國際音樂殿堂 2026臺北市傳藝季24套31場節目繽紛登場 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/17 下午 05:55:05 紙風車368工程邁入20年 期許讓全臺灣都是孩子的劇場 捐贈贊助 經史子集 2026/3/15 下午 06:32:32 "高雄有顆藍寶石"寫出上一世紀台灣歌廳秀場傳奇 數位傳播 電子政府 2026/3/12 下午 06:05:35 紀念孫中山逝世101週年 鄭麗文:臺灣不應繼續淪為地緣政治籌碼 閱讀更多新網專題 [新網專題列表] 頻道 分類 發稿時間 專題標題 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/26 下午 06:12:12 深度探討教養難題 果陀舞台劇"深夜小狗神秘習題"將巡演全台 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/24 下午 08:36:04 2026臺灣戲曲藝術節"紅蝴蝶追香"聲音特展 向歌仔戲黃金內台時期致敬下篇 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/24 下午 07:54:57 2026臺灣戲曲藝術節旗艦製作麥寮拱樂社"金銀天狗" 向歌仔戲黃金內台時期致敬上篇 養生健康 醫療保健 2026/3/24 下午 06:08:06 母子連心"肝"願救母 馬偕團隊挑戰12小時高難度手術帛琉首例轉診來臺換肝病人歡喜出院 數位傳播 國際現勢 2026/3/23 下午 07:00:08 里仁以永續行動響應"榮邦計畫" 外交部長林佳龍與史瓦帝尼大使館親臨"史瓦帝尼文化節"開幕儀式 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/19 下午 07:19:03 國光劇團"永恆時尚-春分"翻玩經典 3日4場將藝術品質轉化為品牌信任 養生健康 醫療保健 2026/3/19 下午 06:06:48 百萬民眾為皮蛇高風險族群 腦中風學會揭2大迷思 養生健康 醫療保健 2026/3/18 下午 07:56:47 天旋地轉不只是頭暈 臺北榮總研究7成偏頭痛患者深受前庭症狀困擾 捐贈贊助 文化藝術 2026/3/18 下午 05:33:07 從臺北走向國際前進歐洲3大國際音樂殿堂 2026臺北市傳藝季24套31場節目繽紛登場 養生健康 醫療保健 2026/3/18 下午 04:05:34 長庚醫院完成角膜基質內環植入術 再創國內角膜治療里程碑 第1頁，總共1596頁 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 閱讀更多新網新聞 [新網新聞列表] 頻道 分類 發稿時間 新聞標題 資訊科技 虛擬網路 2026/1/7 下午 07:26:02 國科會TTA領新創征戰CES2026 展現AI國力獲全球新創生態系高度青睞 捐贈贊助 文化藝術 2026/1/7 下午 07:10:48 TSO第15屆"明日之星" 陶麥可錢欣以音樂啟程站上交響舞台迎向未來 親子銀髮 青少兒童 2026/1/7 下午 06:53:17 守護幼生營養均衡 持續補助公立幼兒園餐點費 養生健康 醫療保健 2026/1/7 下午 06:28:52 新北首例精準標靶治療 亞東醫院:晚期攝護腺癌迎新希望 捐贈贊助 文化藝術 2026/1/7 下午 06:13:17 Taiwan Top團隊齊聚衛武營 TT之夜揭曉年度最佳團隊 捐贈贊助 經史子集 2026/1/5 下午 07:16:16 世界的臺灣記憶免費開放全民共享 臺史博"海外史料看臺灣資料庫"正式上線 婚喪喜慶 回憶紀念 2026/1/5 下午 04:33:53 苗栗縣傳統工藝"剪黏"保存者鄭盛宏辭世 文化部將頒贈旌揚狀 婚喪喜慶 回憶紀念 2026/1/4 下午 06:18:47 新北市口述傳統"相褒歌"保存者高羅珠辭世 文化部頒贈旌揚狀 捐贈贊助 文化藝術 2026/1/3 下午 07:34:49 書劍江山志在雲霄 孔昭順李再鈐施春茂郭成樵樊湘濱聯展開幕 捐贈贊助 文化藝術 2026/1/2 下午 07:53:49 台北愛樂少年樂團20週年音樂會 邀請臺灣旅美小提琴家曾耿元以樂音接棒迎向新篇章 第1頁，總共1772頁 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 閱讀更多新網工商 [新網工商列表] 頻道 分類 發稿時間 工商標題 工商新聞 餐飲美食 2025/3/17 下午 07:33:22 傳承經典江浙風味發展創新潮流料理 上海鄉村南京16門市開幕 工商新聞 旅遊民宿 2020/6/23 下午 07:34:23 富豪旅遊強推拉拉山采風! 來一趟最安心的旅遊 工商新聞 家庭百貨 2020/4/12 下午 02:09:26 夏日將至 別忘平日做好冷氣保養避免損壞維修 工商新聞 健康醫美 2019/1/7 下午 06:21:12 近視人口激增 飛秒雷射治療近視成主流 工商新聞 家庭百貨 2018/12/19 下午 08:12:25 "歐華有愛助罕病" 善款用於罕見疾病家庭醫療照護 工商新聞 健康醫美 2017/9/15 下午 03:12:22 張懷媗拍戲意外 走過暗黑轉戰生技保健食品重生 工商新聞 時尚精品 2017/4/20 下午 07:34:44 林心如站台 玉世家開拓大遠百首間中部據點 工商新聞 健康醫美 2017/4/12 下午 06:05:33 翻轉運動觀念 學齡後兒童每日應60分鐘身體律動 工商新聞 家庭百貨 2017/3/7 下午 09:11:16 掌廚人就該拿好刀好鍋 德國廚房用具全新產品上市 工商新聞 文化教育 2017/1/12 下午 08:21:35 105年大學學測指考 羅傑英文小班制成績亮麗 最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 前100頁 前10頁 前1頁 第1頁

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