Newnet NetTelevision Podcasting IndexPage Android iPhone newnet WebMail Blog CyberMall map of Newnet site

Hi, 您尚未登入喔!
會員 登入 註冊

現在時間
近3月目錄總目錄
略過巡覽連結
人物
[更多人物]
臺大醫院研發基因檢測套組 跨科團隊治療難治性甲狀腺癌
藝評
[更多藝評]
"密室三舞作"似舞非舞 給現代舞蹈創作者上一堂課
書介
[更多書介]
前文化部長洪孟啟談"從文化到文創" 出書闡述必須迎向數位佈局全球
影視
[更多影視]
"我的完美日常"役所廣司以公廁清潔職人呈現日常詩意
議題
[更多議題]
文化預算破天荒被大量刪除凍結事件的省思
新知
[更多新知]
年底出現"行星巡遊" 7大行星齊聚地球夜空
旅遊
[更多旅遊]
現代文創園區vs清皇太極昭陵 有效經營管理能夠獲利生存值得考察-瀋陽行之七

文藝影視生態環保公益慈善教育學習觀光旅遊健康醫療體育競技資訊科技生活時尚公共議題
購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 Bookmark and Share

2020世界血友病日 "紅傘友愛守護計畫"開跑



〔新網記者麻念台台北報導〕  每年的4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,當日世界各地皆會舉辦活動,讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」,希望提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添。(台灣血栓暨止血學會提供)
 台灣民眾對血友病認知度不高,導致病友常遭受異樣眼光,種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力,無法正向面對疾病。有鑑於此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘,透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,共同關懷病友。

 台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷1,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

 彭慶添指出,血友病分為輕、中及重度,是一種遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人2,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」;而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步,近年更有長效型凝血因子針劑,可拉長注射間隔、減少注射次數,可維持更高的最低濃度,更持久預防出血並保護關節,提高治療方便性,也增加患者的治療意願。

 台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡表示,血友病控制得宜,病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,必須置換人工關節。因此,規律的預防性治療,可提高血中凝血因子濃度,減少出血。因此鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇,在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題,也不像核磁共振需要長時間排隊,幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況,提供更精準的治療方針,維持生活品質。

台灣血友病之父,國立台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡。(台灣血栓暨止血學會提供)
 沈銘鏡說明,紀念世界血友病日有兩大意義。首先,來自加拿大的世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel本身便是重度A型血友病病友,早年加拿大因治療資源尚未完善,關節發生明顯病變,造成腰部無法挺直走路,行動受到影響,為此他於1963年號召世界各國頂尖血友病醫療人員及研究血液凝固學學者成立世界血友病聯盟,目的為增進血友病醫療防治和相關研究發展,進而協助病友獲得更好的治療。從開始只有12國人士參加,他也被選為首任會長,到現在會員國140國,個人會員不計其數。

 每兩年召開的大會上進行學術討論交流最新、最頂尖的治療資訊,帶給血友病醫療很大的進步。Frank Schnabel於1987年卻因愛滋病過世,聯盟為緬懷他對血友病的奉獻,於1989年以他的生日4月17日定為「世界血友病日」,除了紀念Frank Schnabel,也希望喚起社會大眾對血友病的關注,並給予患者更多的支持和幫助。

 第二大意義為台灣血友病治療與國際接軌,台灣自早年只有一位醫師參與,到現在每兩年可以組團參與,於大會中吸取國際治療血友病最新的知識和方法,對於國內血友病醫療界有莫大的影響與幫助,舉凡各大醫療院所血友病中心的成立、運作以及新藥、新療法的採用等,都與聯盟的發展息息相關。2020年「世界血友病日」以「援助 + 團結」(GET + INVOLVED)為主題,盼呼籲大眾從自身做起,積極行動為救治血友病患者共同努力,要力求更好、更進步。

頻道:捐贈贊助 分類:公益慈善
採訪:麻念台 發稿日期:2020/4/16 下午 02:17:51
關鍵字:血友病,紅傘,插畫,彭慶添,沈銘鏡
可能有興趣閱讀的相關報導
"文馨獎"改制轉型 攜手"ESG for Culture影響力獎"打造文化ESG雙獎新風貌
突破限制擁抱可能 歡迎報名114年大專校院身心障礙學生夏令營
集食送愛"母親節蛋糕"聯合募集行動正式開跑 讓弱勢家庭感受溫暖看見希望
泰國清萊毒品氾濫延伸問題 2025年來自8國40單位3務聯合學習研習會開跑

留言板  
文章主題 (回覆時可不用填)
姓 名
評 等     
Email
驗證碼 AYUe (有分大小寫)
 
留言內容  
回覆主題
圖片
       
 
購買商品 討論留言 建置部落 參與溝通 訂閱新聞 列印此頁 Bookmark and Share

閱讀更多麻念台報導
[麻念台報導列表]
頻道分類發稿時間標題
捐贈贊助文化藝術2025/6/26 下午 06:58:05光之畫家"崇高的迴響" 英國最偉大畫家威廉.透納特展登場
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 07:18:53舞台劇"少年PI的奇幻漂流" 沉浸體驗一場愛與勇氣之旅偶戲激發想像力
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 07:02:31來自臺灣山林的鼓聲走進世界文明之心 優人神鼓2025歐洲巡演啟動
資訊科技電腦實境2025/6/25 下午 04:49:17連接AI未來 國科會助攻中央大學打造超高速低耗能世界級雷射光源
捐贈贊助文化藝術2025/6/24 下午 07:09:17于魁智李勝素與中國戲曲學院名家來台匯演
資訊科技電腦實境2025/6/24 下午 12:36:25國研院國儀中心攜手鼎極科技 開發雷射研磨技術提升碳化矽晶圓製程產能
閱讀更多新網專題
[新網專題列表]
頻道分類發稿時間專題標題
捐贈贊助文化藝術2025/7/2 下午 11:42:54考察臺灣重要表演藝術場館 日本"一粒萬倍"爭取2016年下半年赴臺演出-臺日文化交流新篇章之三
捐贈贊助文化藝術2025/7/2 下午 06:00:34波蘭"窩噗瘋"薩克斯風四重奏樂團抵臺 北高巡演精華曲目
捐贈贊助文化藝術2025/7/1 下午 11:39:34向吳興國取經 日本一粒萬倍與臺灣當代傳奇的初次接觸-臺日文化交流新篇章之二
捐贈贊助文化藝術2025/7/1 下午 07:56:18NSO樂季壓軸 歌劇音樂會華格納"飛行的荷蘭人"啟航
捐贈贊助文化藝術2025/6/30 下午 11:50:10日本舞台劇"一粒萬倍"自東京前來踏勘前來台灣文化交流發展機會-臺日文化交流新篇章之一
捐贈贊助文化藝術2025/6/26 下午 06:58:05光之畫家"崇高的迴響" 英國最偉大畫家威廉.透納特展登場
養生健康醫療保健2025/6/26 下午 05:31:41臺大醫院將舉辦130週年院慶研討會 緩和療護30載回顧安寧醫療旅程
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 07:18:53舞台劇"少年PI的奇幻漂流" 沉浸體驗一場愛與勇氣之旅偶戲激發想像力
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 07:02:31來自臺灣山林的鼓聲走進世界文明之心 優人神鼓2025歐洲巡演啟動
資訊科技電腦實境2025/6/25 下午 04:49:17連接AI未來 國科會助攻中央大學打造超高速低耗能世界級雷射光源
第1頁,總共1566頁
最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
閱讀更多新網新聞
[新網新聞列表]
頻道分類發稿時間新聞標題
捐贈贊助文化藝術2025/6/26 下午 06:59:51文策院新董王時思5大重點任務 聚焦產業轉型國際化發揮行政法人組織價值
捐贈贊助文化藝術2025/6/26 下午 01:35:35百大文化基地攜手中央地方及民間 盼成為大眾走近臺灣靈魂座標
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 07:33:49第36屆"傳藝金曲獎"李國毅出任傳藝金曲獎宣傳大使
捐贈贊助文化藝術2025/6/25 下午 06:18:13首屆國家級繪本獎"金繪獎"7月1日起受理報名 總獎金327萬元
資訊科技電腦實境2025/6/24 下午 04:53:12半導體領袖齊聚打造南部半導體創新樞紐 晶創主機Nano 5驅動半導體產業創新與升級成果發表
養生健康醫療保健2025/6/23 下午 07:43:18教育部召開114年特殊教育行政支持網絡會議 聚焦情障自閉症輔導轉銜及融合教育推動
捐贈贊助文化藝術2025/6/23 下午 07:00:18今夏北藝中心暑期音樂劇營陪孩子找到自己節奏
捐贈贊助文化藝術2025/6/23 下午 04:18:21臺灣豫劇團夏日戲曲超展開 中青世代同臺演繹 老戲玩出新火花
親子銀髮文教活動2025/6/20 下午 06:08:55校長專業成長"透過藝術與歷史對話探索轉型正義"研習
影視娛樂電影世界2025/6/20 下午 04:46:05國家影視聽中心7月主題節目"勞勃阿特曼:眾生喧嘩" 一次看完大師生涯代表作
第1頁,總共1721頁
最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

歡迎進入新網會員俱樂部
餐飲美食時尚精品家庭百貨交通車輛旅遊民宿電腦通訊演藝傳播健康醫美
閱讀更多新網工商
[新網工商列表]
頻道分類發稿時間工商標題
工商新聞餐飲美食2025/3/17 下午 07:33:22傳承經典江浙風味發展創新潮流料理 上海鄉村南京16門市開幕
工商新聞旅遊民宿2020/6/23 下午 07:34:23富豪旅遊強推拉拉山采風! 來一趟最安心的旅遊
工商新聞家庭百貨2020/4/12 下午 02:09:26夏日將至 別忘平日做好冷氣保養避免損壞維修
工商新聞健康醫美2019/1/7 下午 06:21:12近視人口激增 飛秒雷射治療近視成主流
工商新聞家庭百貨2018/12/19 下午 08:12:25"歐華有愛助罕病" 善款用於罕見疾病家庭醫療照護
工商新聞健康醫美2017/9/15 下午 03:12:22張懷媗拍戲意外 走過暗黑轉戰生技保健食品重生
工商新聞時尚精品2017/4/20 下午 07:34:44林心如站台 玉世家開拓大遠百首間中部據點
工商新聞健康醫美2017/4/12 下午 06:05:33翻轉運動觀念 學齡後兒童每日應60分鐘身體律動
工商新聞家庭百貨2017/3/7 下午 09:11:16掌廚人就該拿好刀好鍋 德國廚房用具全新產品上市
工商新聞文化教育2017/1/12 下午 08:21:35105年大學學測指考 羅傑英文小班制成績亮麗

最後1頁 後1頁 後10頁 後100頁 前100頁 前10頁 前1頁 第1頁

新年度新希望-加盟連鎖
關於本站 網站導覽 服務條款 隱私政策 廣告刊登 友情贊助 志工招募 合作提案 連絡我們 後台管理
中國藝術家協會《新網新聞網》 電子郵件:news@newnet.tw LINE ID:newnetnews
版權所有 1998-2023新網© ※本站為安全網站,網頁各鏈結標題及其內容歸原權利人所有※
本授權條款允許使用者重製、散布、傳輸著作,但不得為商業目的之使用,亦不得修改該著作。
使用時必須按照著作人指定的方式表彰其姓名。