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幫助理解漸凍症 繪本"送給我的熊"訴說漸凍人故事



〔新網記者麻念台台北特稿〕  漸凍人協會攜手實踐大學今(10)日舉辦《送給我的熊》繪本發布會,希望趁著4月兒童月期間'表達對於兒童身心健康的關注,也期待推廣繪本,增加大眾對於漸凍症的認識與理解。

漸凍人協會理事長屈穎說明「漸凍症」好發年齡約落在50歲到75歲之間。(歸鴻亭攝影)
 漸凍人協會理事長屈穎表示,「漸凍症」盛行率為10萬分之6到10萬分之8,全台約有1,500多名漸凍人,好發年齡約落在50歲到75歲之間,而遺傳影響有5%至10%左右,每年約新增460名漸凍症患者,平均存活年限為4到5年,但有20%的患者可存活超過5年。

屈穎介紹《送給我的熊》繪本隱喻家人之間互相的支持。(歸鴻亭攝影)
 屈穎介紹,這個故事的兩個主角,大熊和小熊,其實更多的是隱喻或者暗示,家人之間互相的支持,那同時其實把它再延伸出去,就是整個社會的支持,不僅是親子之間、親人之間,那我們社會的支持也很重要。

實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹繪本《送給我的熊》,鼓勵人們面對生活挑戰時,能感受到愛。(歸鴻亭攝影)
 俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)是一種難以治癒的神經退化性疾病,患者的肌肉將在發病後2至3年內快速惡化,最早是四肢肌肉不正常的抽搐、無力、萎縮,隨後症狀逐漸蔓延至全身,最終導致四肢癱瘓,嚴重時更甚會呼吸衰竭而死亡。

實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵(中)分享《送給我的熊》繪本意義。(歸鴻亭攝影)
 實踐大學設計學院院長許鳳玉介紹,為了提高國人對於漸凍症的認識,鼓勵人們面對生活挑戰時,能感受到愛,理解支持的力量就在身邊,推出繪本《送給我的熊》,鼓勵人們面對生活挑戰時,能感受到愛,理解支持的力量就在身邊,繪本封面上的大熊眼中,映出美麗的星空,希望每個人都能發揮自己的力量,成為照亮他人的神奇星星。

《送給我的熊》繪本發布會大合照。(歸鴻亭攝影)
 本書的文字作者、實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享,繪本的設計,主要以文字搭配可愛的圖像,敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事。

 許鳳玉指出,透過繪本故事,讓人理解漸凍症患者,只剩眼睛對外連結的艱辛。繪本的推出不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持,也是對於社會多元包容性的一次探索,它提醒你我,無論面對的是什麼樣的挑戰,每個人都值得被理解與支持。

頻道:捐贈贊助 分類:勵志人生
專題:麻念台 發稿日期:2024/4/10 下午 07:35:35
關鍵字:漸凍症,繪本,漸凍人,屈穎,楊東樵,實踐大學設計學院,許鳳玉
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