新網專題異位性皮膚炎不只是"皮膚癢"患者每月開銷破2.5萬 10位病友拍攝沙龍照綻放"不異樣人生"

異位性皮膚炎不只是"皮膚癢"患者每月開銷破2.5萬 10位病友拍攝沙龍照綻放"不異樣人生"

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〔新網記者麻念台台北特稿〕　異位性皮膚炎（異膚）不只是「皮膚癢」，9月14日是「世界異位性皮膚炎日」，今年國際主題定調為BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔），異位性皮膚炎病友協會(ADPA)今(7)日舉辦衛教活動，以「不異樣人生」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請10位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜表示，9月14日是「世界異位性皮膚炎日」。(歸鴻亭攝影)
　異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜表示，台灣研究發現，72%中重度患者曾看過6位以上醫師，28%每月皮膚治療自費超過2萬元，加上防蟎等支出，相關開銷可能突破2.5萬元，約相當於台灣國人每月薪資中位數3.98萬元的63%。

　研究指出，88%患者在沒有有效控制病情的情況下，生活品質自評低於40分（滿分100分），顯示疾病影響並不只停留在皮膚表面。此外，台灣病友在選擇進階治療時，最看重皮膚病灶改善機率（43.80%）與止癢機率（16.53%），合計占60.33%的決策權重，有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。

奇美醫院醫美中心副主任鄭百珊(中)說明，異位性皮膚炎患者要勇敢站出來接受治療，左為青年病友代表賴先生，右為台師大美術系博士生病友王小姐。(歸鴻亭攝影)
　朱家瑜指出，異位性皮膚炎不只是皮膚乾、癢，對中重度患者而言，長期反覆發作還可能帶來求醫、經濟及心理等多重壓力。，病友為了找到有效治療方式，常陷入「求醫迷航」，生活也可能被龐大的醫療與照護支出壓得喘不過氣。

　病友最重視皮膚病灶改善與止癢，盼透過適當治療打破疾病的隱形負擔。奇美醫院醫美中心副主任鄭百珊說明，異位性皮膚炎患者要勇敢站出來接受治療，現在有更好的治療方式，研究透過離散選擇實驗(DCE)發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達43.80%）與「止癢機率」(16.53%)，兩者合計占決策權重高達60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」

現場展示10位病友的攝影寫真牆與大合照。(歸鴻亭攝影)
　台師大美術系博士生病友王小姐就曾深受異膚造成的外貌焦慮困擾。她回憶，過去病情嚴重時，全身紅腫、潰爛，甚至臉部腫脹，因為自己對美有高度追求，卻一度連鏡子都不敢照，也必須面對旁人不了解疾病而產生的誤解。異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。

　另一名青年病友代表賴先生則分享，過去全身幾乎找不到一塊完好的皮膚，每天光是應付劇烈搔癢與脫屑就耗盡體力，甚至連坐在書桌前專心讀書都成為奢望。所幸，兩名病友在接受治療及醫病共享決策後，逐步控制病情，也在病友團體陪伴下重新找回學業及生活節奏。

民眾若發現病情反覆或已影響日常生活，應與皮膚科醫師討論治療選項。(歸鴻亭攝影)
　現場展示10位病友的攝影寫真牆與大合照，病友們展現最燦爛的笑顏，向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；當我們綻放，讓世界看見最美好的笑顏！」異位性皮膚炎病友協會提醒，異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作的皮膚疾病，若長期受到搔癢、睡眠干擾或皮膚病灶困擾，不必因為「只是皮膚病」而忍耐，也不要因為治療效果不佳就不斷自行更換藥物。民眾若發現病情反覆或已影響日常生活，應與皮膚科醫師討論治療選項。